Kesaksian Juru Bicara Ankylosing Spondylitis America

Charis Hill @ Estate Open Heart Charity Event. Photograph by Mark Gunter 

Translated by: Stephanus Tedy R.

Charis adalah warga California, pengacara, aktivis, pesepeda yang terobsesi, blogger dan model. Dianugerahi penghargaan Progress in Policy 2014 oleh Yayasan Artritis Wilayah Pasifik Desember 2014 dalam usaha mengajukan  undang-undang Statewide dan National Amerika Serikat untuk memperbaiki transparansi penggunaan obat khusus (lihat usaha yang dilakukannya). Ia juga diwawancara untuk artikel dimuat majalah Associated Press tahun 2014 dalam kaitan dengan diskriminasi yang diterapkan para perusahaan asuransi terhadap penyakit kronis dan dipublikasikan dalam Momentum Magazine tentang modelling, bersepeda dan ankylosing spondylitis.

Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

Ankylosing Spondylitis (A.S.) adalah suatu penyakit auto-imun. Sejenis artritis yang menyerang tulang belakang sehingga menyebabkan peradangan dan kadangkala terjadi penyatuan ruas tulang belakang.  Menurut Yayasan AS di Amerika, diperkirakan ada sekitar 2.7 juta orang dewasa di Amerika Serikat yang terkena AS. Tetapi jumlah asli pasti jauh lebih besar karena tidak seluruh pasien tersebut dapat terdiagnosa. Mengingat gejala awal sampai terdeteksi perlu waktu belasan  tahun.

Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

Dalam wawancara berikut oleh Becka dari Patient Worthy (PW), Charis menjelaskan kondisi dirinya, kehidupan sehari-hari yang berkaitan dengan  hidup bersama AS dan kebulatan tekadnya untuk tidak menyerah terhadap penyakit yang dihadapinya.

PW:  Apakah sulit untuk mendiagnosis AS?

Charis: “Ayah kandung saya memiliki AS tapi saya bertumbuh dewasa hanya melihat kondisi penyakitnya secara fisik (kekakuan, nyeri dan tulang belakang yang membungkuk) . Saya tidak tahu seperti apa rasa sakitnya. Saya tidak tahu banyak tentang penyakit ini. Saya bahkan tidak tahu nama penyakit ini sampai saya mencapai usia 20-an tahun.”

Charis sungguh tidak percaya bahwa ia bisa terkena sakit AS atau jika mungkin terkena, Charis percaya kemungkinan itu sangat rendah. Seperti pendapat banyak orang, ia berpikir AS adalah penyakit kaum pria. Tepat sebelum ulang tahun yang ke-25 ia mulai memiliki masalah kesehatan yang tidak bisa ia acuhkan.  Ketakutan, ia mencoba mencari jawaban.

Charis: “Akhirnya saya menghubungi ayah saya untuk menyelidiki apakah ada dari garis keturunan keluarga yang menjadi penyebabnya. AS adalah hal terakhir yang muncul dalam pikiran saya. Tapi ketika saya menjelaskan gejala yang saya rasakan, ayah berkata bahwa “kamu terkena AS”. Saat itu saya tidak memiliki asuransi kesehatan. Jadi hal yang paling sulit adalah menemukan perusahaan asuransi yang sesuai kemampuan keuangan saya. Kemudian saya harus mencari dokter yang dapat mereferensikan saya ke dokter rematologi dengan pengujian manual dan mendapat diagnosa dari rematolog tsb.  Bagi kebanyakan orang, jika penyakitnya terdiagnosa merupakan hal yang melegakan. Tapi bagi saya, terkena AS merupakan hal yang menyedihkan dan mematahkan semangat. Jadi saya harus melakukan sesuatu untuk meyakinkan diri saya bahwa diagnosa ini memang benar.”

Gejala-gejala yang dirasakan Charis tidak terdiagnosis sebagai AS selama 12 tahun. Setelah didiagnosa terkena AS, Charis langsung dapat mengasosiakan bahwa sebenarnya ia terkena AS sejak usia 13 tahun.  Saat itu karena kurang pengetahuan ia mengasumsikan bahwa rasa nyeri yang terjadi hanyalah merupakan proses yang menyertai saat ia bertumbuh dewasa; bukan penyakit yang dibawa dari garis keturunan keluarga.  Dia berbaring tak bisa tidur semalaman karena rasa nyeri yang menyebar di tulang punggung, pangkal paha dan lututnya.

Charis: “Tepat setelah terdiagnosis rematolog saya meresepkan methotrexate untuk melihat bagaimana hasilnya. Tidak lama saya segera memperjuangkan agar saya diperbolehkan menggunakan obat bio-agent. Saya menyebut methotrexate sebagai obat kanker. Orang tidak suka ketika saya memakai nama obat kanker karena bagaimana mungkin segala sesuatunya harus dibandingkan dengan penyakit kanker? Tapi ini adalah sesuatu yang harus saya hadapi seumur hidup saya dan tidak pernah akan menjadi lebih baik. Ini hal yang benar menurut ilmu kedokteran saat ini”

Sementara pengobatan dengan disuntikkan membantu memperlambat perkembangan penyakit, ternyata ada efek samping lain yang menyertai selain nyeri tusukan jarum. Obat khusus (etanercept)  ini sangat mahal dan kondisi harus selalu berada dalam wadah pendingin merupakan hal yang paling tidak nyaman digunakan ketika bepergian. Bukan cuma itu, karena efek samping bio-agent membuat ia menjadi lebih mudah terkena penyakit, seperti penjelasan berikut:

Charis: “AS adalah sejenis penyakit artritis, auto-imun, dimana sel-sel penjaga tubuh Anda menyerang diri sendiri. Sel-sel ini tidak bisa membedakan antara sel yang sehat dan sel yang sakit. Biasanya jikaterkena flu, sel penjaga dalam tubuh akan menyerang sel penyakit. Tapi dalam tubuh saya sel penjaga ini menyerang sel tubuh lain yang sehat. Bio agent membuat fungsi sel panjaga itu menjadi lumpuh. Akibatnya sistem kekebalan tubuh juga menjadi sangat lemah.  Artinya jika saya terkena flu dan masih dalam periode pengobatan bio agent, saya harus tinggal di rumah, karena penyakit flu ini dapat dengan mudah menjadi penyakit radang paru-paru (pneumonia) dengan cepat.”

PW: Apakah nyeri karena AS sangat dalam mempengaruhi kehidupan sehari-hari?

Charis: “Ya. Saat ini banyak terasa nyeri.  Seluruh tubuh. Jika tidak menggunakan bio-agent, nyeri itu makin bertambah parah. Ketika bangun hari ini rasanya saya terkena flu berat, rasa pegal, sakit, nyeri dan demam panas seperti api di seluruh tubuh. Artinya saya harus membatalkan rencana-rencana. Seharusnya saya akan makan malam bersama teman-teman malam ini tapi saya pikir tidak yakin akan dapat memenuhi undangan ini. Karena serangan ini menyerang semua sendi, otot-otot dalam tubuh saya harus bekerja lebih keras untuk mengkompensasikan tugas sendi itu. Akibatnya otot-otot saya menjadi nyeri juga, yang pada gilirannya akan mempengaruhi cara saya bernapas. Beberapa hari lebih baik dari hari lain. Tapi bukan hari ini. Tapi saya tidak tahu kapan hari seperti ini akan terjadi. Sehingga menyulitkan saya bekerja dan memeuhi kewajiban sosial saya. Hal ini membuat saya merasa sangat  terkurung.”

Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

Charis: AS mempengaruhi lebih banyak orang dibanding MS (semua orang tahu apa itu Multiple Sclerosis). Bagian yang paling tersembunyi adalah AS sangat sukar didiagnosa. Tidak ada resep atau pengujian yang dapat mendeteksi AS pada tahap paling awal. Sejarah dalam keluarga, sejarah dari gejala-gejala, atau tes genetika (HLA-B-27) menunjukkan tidak semua punya gen HLA-B27 terkena AS tapi tidak setiap pasien AS hasil tes HLA-B27 menunjukkan nilai positif.  Gejala AS dapat meniru penyakit lain sehingga sangat sulit bagi dokter untuk memastikan bahwa Anda terkena AS. Pengaruh AS berbeda pada setiap orang. Saya percaya ada beberapa level AS yang berbeda.Beberapa orang dapat melakukan kegiatan sehari-hari tanpa terlalu terpengaruh. Tapi pada beberapa orang dapat parah sehingga harus duduk di kursi roda, selalu merasa nyeri setiap hari dan didampingi dalam menjalankan kehidupan sehari-hari. Saya pikir saya di posisi tengah-tengah. Tapi ada bagian yang cukup membingungkan jika seseorang terkena AS; yaitu cerita setiap orang akan berbeda.”

“Saya tidak akan menyerah dan membiarkan penyakit ini menang.... Saya perlu memberikan pesan yang menginspirasi bahwa saya tidak akan menyerah dan para pasien AS lain juga tidak harus menyerah.”

PW: Apakah Anda mengalami kesulitan untuk menjelaskan kondisi Anda kepada orang lain?

Charis: Saya mendapat kejutan yang menyenangkan ketika mengunjungi beberapa praktisi kesehatan yang mendengar tentang AS. Bahkan lebih menakjubkan lagi ketika bertemu dengan seseorang yang bukan hanya pernah mendengar namanya tapi benar-benar paham akan penyakit ini. Kami jauh dari kondisi ketika datang ke praktek dokter dan orang-orang langsung tahu sakit apa yang kami derita dan bagaimana menanganinya.  Saya pikir yang membuat AS menjadi penyakit yang semakin sulit dikenal adalah karena orang-orang dalam dunia pelayanan medis pun tidak tahu banyak soal AS ini. Saya rasa jika Anda terkena penyakit kronis peranan Anda bukan hanya sebagai pasien dan menyerahkan semuanya kepada dokter atau pihak rumah sakit tapi mengambil peranan proaktif sebagai pemimpin dan para dokter dan praktisi kesehatan sebagai partner dalam suatu tim untuk merawat penyakit Anda.  

Charis: “Saya memimpin kelompok pendukung (support group) untuk spondyloarthritis. Kami selalu up-to-date terhadap kondisi kesehatan kami sendiri. Kami bertemu sekali sebulan. Memang sibuk dan banyak yang harus dikerjakan, tapi manfaatnya setara. Saya memiliki keluarga spondylitis karena hanya kami yang tahu apa yang terjadi dengan satu sama lainnya. Sulit mengatakan kepada Anda betapa berharga dan berartinya berada satu ruangan dengan orang-orang dan berbicara tentang sesuatu yang tidak usah Anda jelaskan lagi asal-usulnya.  Saya dapat mengatakan bahwa “Saya merasa nyeri di bagian ini” dan yang lain mengatakan “Ya, saya juga kena di bagian itu minggu lalu”. Bukannya orang yang bertanya” Mengapa bisa nyeri di bagian itu?”.  Grup ini disponsori Spondylitis Association. Ketika saya didiagnosa saya tahu saya perlu kelompok pendukung dan ketika saya mencari tidak ada satupun disini [Sacramento]. Jadi masakan saya tidak memulainya? Kami sudah memulai selama satu setengah tahun. Saya tahu bahwa saya memang unik dalam dalam perjuangan saya karena yang benar-benar memotivasi saya dan memberi saya harapan adalah melakukan  advokasi; kelompok pendukung dan berbicara di depan lembaga legislatif California tentang kesehatan. Saya merasa diri saya powerful (diberdayakan) tapi saya sadar; bukan itu yang diinginkan semua orang, tapi mereka hanya menginginkan seseorang yang memahami, dimana mereka dapat berbicara.”

Charis: Apa yang membantu saya [meskipun saya tidak berkata bahwa ini akan membantu setiap orang] dan terus menerus membantu saya adalah menjadi sangat terbuka dengan cerita saya dan pengalaman diri saya kepada semua orang. Khususnya kepada orang-orang yang terdekat dengan saya karena merekalah yang akan menjadi para pendukung terbesar dan advokat saya. Tapi itulah diri saya. Tidak setiap orang mau berbicara tentang kesehatan mereka secara terbuka. Jadi carilah grup pendukung Anda sendiri di lokasi Anda, cari orang yang bisa Anda ajak bicara dan sudah / sedang melalui hal yang sama. Saya pikir setiap orang yang berurusan dengan penyakit kronis harus mencari orang yang dapat dijadikan mentor. Jadi Anda tidak berada di jalan sendirian. The Spondylitis Association of America dapat membantu Anda menemukan support group di area Anda.”

Charis: Saat ini saya belum melihat adanya kemungkinan sembuh total dalam hidup saya. Tapi saya pikir dengan lebih banyak riset khususnya tentang apa yang memicu AS akan sangat membantu jenis terapi seperti apa yang diperlukan untuk menangani penyakit ini. Yang benar-benar sangat mengagumkan bagi saya adalah seseorang dimanapun ia berada dapat menemukan bukan hanya cara memperlambat perkembangan AS tetapi cara menghentikan kemajuan AS. Karena saat ini saya sangat takut akan masa depan saya. Saya tahu bahwa kondisi saya akan selalu lebih buruk karena ini adalah penyakit degeneratif dan progresif. Saya tahu kondisi saya tidak akan lebih baik dibanding sebelum terkena AS. Jadi rasanya hidup saya semakin merosot dari hari ke hari. Saya tidak dapat bekerja dan menunggu sampai pensiun untuk melakukan hal-hal yang ingin saya lakukan. Saya rasa perlu melakukannya sekarang karena saya tidak tahu sampai kapan tubuh saya akan tidak mampu mengurus diri sendiri. Saya tidak punya pilihan tapi hidup hanya untuk hari ini karena saya tidak tahu kerugian seperti apa yang akan terjadi besok.  Jika seseorang dapat menghentikannya, saya akan tahu seperti apa tubuh saya di masa depan; sehingga saya dapat merencanakan masa depan karena tahu harapan seperti apa yang diinginkan. Saya pikir semakin banyak orang yang membagikan cerita masing-masing semakin baik kita memberikan pemahaman kepada orang lain hal-hal yang sedang kita jalani saat ini.”:

Charis:  “Saya tidak akan membiarkan penyakit ini menang. Meskipun terasa baik hari ini dan tidak terasa baik esoknya, saya perlu memberikan pesan yang menginspirasi bahwa saya tidak akan menyerah dan pasien AS lain juga tidak akan menyerah.”

Jika Anda ingin melihat hal-hal menakjubkan lainnya yang terjadi pada wanita yang menjadi jurubicara AS yang menakjubkan ini, ikuti dia di twitter dan Instagram @forestfirebears.

Penerjemah: Stephanus Tedy R.

Read More

Move Over Barbie. This is the Model Little Girls Should Idolize

Pengantar Redaksi: Artikel dalam Bahasa Inggris ini dimuat di http://patientworthy.com/ Akan dimuat versi Bahasa Indonesia dalam artikel berikutnya. Artikel sudah mendapat izin dari pasien yang bersangkutan: Charis Hill.

Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

Charis is a Californian, advocate, activist, avid biker, blogger, and model. She was awarded the 2014 Progress in Policy Award by the Arthritis Foundation, Pacific Region last December for her efforts in Statewide and National legislative advocacy efforts to improve specialty drug transparency (watch her in action). She was also interviewed for an Associated Press article last year related to discrimination by insurance companies against those with chronic diseases and was published in Momentum Magazine about modeling, biking and ankylosingspondylitis.

Ankylosing spondylitis (A.S.) is an autoimmune disease. It is a type of arthritis that mainly effects the spine, causing inflammation and sometimes resulting in parts of the spine fusing together. According to the Spondylitis Association, it is estimated that around 2.7 million adults in the U.S. suffer from A.S. but it is severely under diagnosed.

In this interview with http://patientworthy.com/2015/07/31/ankylosing-spondylitis-patient-real-barbie/ she explains her diagnosis, the everyday realities of living with A.S. and her sheer determination to make a difference.

PW: Was it difficult to get the diagnosis?

Charis: “My biological father has ankylosing spondylitis but I grew up only seeing the physical deformities of that. I didn’t know much about the disease. I didn’t even remember the name of it until I was in my twenties.”

Charis didn’t really believe that she could even get the disease, or a least thought that the chances were very low. Like many other she thought of it as a “man’s disease”. Right before her twenty-fifth birthday however, she began to have health problems that she couldn’t ignore. Scared, she sought answers.

Charis: ” I ended up contacting my father to see what was on his side of the family that could be causing it. A.S. [ankylosing spondylitis] was the last thing on my mind, but I described my symptoms and he said ‘you have A.S.’. I didn’t have health insurance at the time, so the hardest part was finding health insurance that I could afford. Then I had to find a doctor that would refer me to a rheumatologist with manual testing and then get diagnosed by the rheumatologist. For most people I think being diagnosed is a relief but for me it was kind of the opposite it was a letdown to find out I had A.S. and then I had to do the convincing.“

Charis was symptomatic and undiagnosed for twelve years. After she was diagnosed she was able connect years of pain to a singular explanation. She began to have symptoms at just thirteen. Assuming her symptoms were merely signs of growing pains, it wasn’t something she really brought up even to her family. She would lie awake at night from the pain radiating in her back, hips and knees.

Charis: “Right after I was diagnosed the rheumatologist prescribed methotrexate to see how it went. It wasn’t long before I had to advocate for myself again and say I need to take a biologic. I call it my chemo drug; people hate it when I say that because how could anything compare to cancer? But It’s something I have to live with the rest of my life and it’s never going to get better, so it’s accurate. “

While the new, injected medication helps to slow the progression of the disease, it comes with added complications besides the discomfort of the needles. Specialty medications are expensive and hers need to be refrigerated which is a major inconvenience particularly when traveling. Not only that, but due to the autoimmune component of A.S, the drug used to treat it leaves her vulnerable, as she goes on to explain:

Charis: “It’s [A.S.] a form of arthritis, an autoimmune disease, which means that your body is attacking itself. It doesn’t know the difference between healthy cells and unhealthy cells. In a normally functioning body your body knows to attack the unhealthy cells if you have a cold but in my body it attacks all of the cells. The biologic essentially takes away that function. It takes away immunity. Which means if I get a cold I have to stay home, because it could turn in pneumonia quickly.”

Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

PW: Does ankylosing spondylitis pain interfere with your daily life a lot?

Charis: “Yeah, today I’m in a lot of pain, all over. I would be in even more pain if I were not taking the biologic. I woke up today and it felt like I had the flu, aches and pain and fire all over your body. It means that I have to cancel plans, I was supposed to have dinner with friends tonight but I don’t think I’ll be able to. And because it’s all my joints my muscles are working harder to compensate with what my joints can’t do which makes my muscles hurt too, when I’m in this much pain it effects my breathing too. Some days are better than others, this isn’t every day, but I never know when days like this are going to happen. It’s not always that I over did it the day before, which makes it hard to work and keep social obligations, it’s very isolating.”

Charis: “It [ A.S.] affects more people than MS, which everyone’s heard of, but the sucky part is that AS is really hard to diagnose, there’s no recipe, no one test that says ‘oh that’s what you have’. It’s family history or history of symptoms, or test for the gene, but not everyone who has that gene has AS and not everyone who has A.S. [ankylosing spondylitis] has that gene, and it can mimic other diseases so it’s really hard for doctors to say for certain that’s what you have. It also effects every single person differently. I believe there may be different levels of A.S. It may not affect some peoples’ life as much but some people may be in wheelchair and need to be taken care of and will never be without pain. I think I’m in the middle somewhere, but that’s the other confusing part if someone has A.S., it’s not the same story for everybody.”

“I won’t let this disease win… I need to provide an inspiring message that I’m not giving up and they shouldn’t either”

PW: Have you had difficulty explaining your condition to others?

Charis: “It’s a very pleasant surprise when I come across a health practitioner who has heard of A.S. It’s even more awesome when I come across someone who has not only heard of it but can talk about with me and really knows about it and not just the name. We’re far from being able to know that when we walk into any doctor’s office people will know what we have and how to treat it. I think that that makes it seem more rare a condition than it is, because even people within the health care community don’t know much about it. Sometimes I feel even like I’m educating my rheumatologist who is supposed to be the expert on A.S. I feel like if you have a chronic disease it’s less of going into it as a recipient of care but as a part of a collaboration of your care.”

Charis: “I lead a support group for spondyloarthritis; we always have to be up to date on our own health care. We meet once a month. It’s a lot of work but it’s worth it. I have my spondylitis family because we’re the only ones who understand what each other is going through. I can’t tell you how meaningful it is to be able to sit in a room with people and talk about something that I’m going through without having to explain the origin of it. I can say I hurt here today and the people there get it and it’s, ‘yup that was me last week’ not, ‘why do you hurt there?’. It’s sponsored by the Spondyilits Association. When I was diagnosed I knew I needed a support group and when I looked for one there wasn’t one here[Sacramento], so if I didn’t start it who would? We’ve been going for about a year and a half now. I know I’m unique in my fight because what motivates me and gives me hope is doing advocacy; is the support group and speaking in front of California state legislature about health. I feel powerful but I know that’s not what everyone wants, they just want someone who gets it, who they can talk to.”

Charis: “What helped me, though I can’t say that this would help everybody, and continues to help me, is being really open about my story and experience with anybody, but especially with people who are closest to me because they’re going to be my biggest supports and advocates. But that’s who I am. Not everyone wants to talk about their health openly. So finding a support group, whether it’s an online community, Facebook group, online forum, even if there’s not a physical support group in your area, find people you can talk to who are going through the same thing. I think anyone who’s dealing with a chronic disease should find people who can be mentors. So you’re not on the road alone. The Spondylitis Association of America can help you find support groups in your area.”

Charis: “I don’t see a cure happening in my lifetime but I think with more research specifically to find out what causes or triggers A.S., will greatly help the kinds of treatment that we figure out for the disease. What would be really awesome for me is if somewhere somebody figures out some way to halt the progression of my disease, not just slow it down. As it is now I’m scared of my future. I know I will always be getting worse because it’s a degenerative and progressive disease. I know I’ll never get better so I feel like I’m living life backwards. I can’t work and wait until retirement to do what I want to do. I feel like I need to do it now because I don’t know how much my body will fail me later. I have no choice but to live for today because I don’t know what I’m going to lose tomorrow. If someone could halt it I would know what my body would be like tomorrow; I could plan for the future because I’d know what to expect. I think the more people who share their stories the better off we’ll be for people to understand what we’re doing through.”

Charis: “I won’t let this disease win. Even though it feels like it is some days, some days it feels like no hope, I need to provide an inspiring message that I’m not giving up and they shouldn’t either.”

If you want to see the next amazing thing this remarkable woman and advocate for ankylosing spondylitis does, simply follow her on Twitter and Instagram @forestfirebears.

All images by Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

Read More

About Denny Hermawan

Setelah lulus dari bangku SMP pada tahun 2007, saya mulai mencoba berolahraga kebugaran/fitness di pusat pengolahan tubuh (gym). Kedua orangtua mendorong dan mendukung secara penuh. Mereka berharap, dengan rutin berolahraga di gym dapat membantu untuk mengembalikan postur tubuh saya menjadi normal kembali.

Ternyata sewaktu berolahraga di gym, tidak seperti yang saya bayangkan. Saya kesulitan menggunakan alat-alat di gym, karena postur tubuh yang gendut dan bungkuk. Banyak orang lain di gym mulai membicarakan bahkan menjelek-jelekkan postur tubuh saya. Selesai berolahraga, biasanya saya selalu merasa nyeri.

Dengan tekad yang kuat untuk mendapatkan postur tubuh ideal, saya rajin berolahraga di gym. Saya menjalankan pola makan dan pola hidup sehat. Konsisten melakukan weight training dan berenang. Setelah berolahraga saya rutin melakukan streching.

Hingga saat ini, saya sudah rutin berolahraga di gym selama 5 tahun. Tetapi perlu waktu sekitar 3 tahun untuk menurunkan berat badan saya yang overweight sampai mendapatkan postur tubuh yang cukup ideal. Setelah 3 tahun itulah saya baru mengetahui nama penyakit yang ada pada tubuh saya. Namanya keren dan cukup menakutkan: Ankylosing Spondylitis.

Selama proses transformasi tersebut, saya selalu menanamkan pada diri saya “Winners never quit, Quitters never win.” Saya tidak akan pernah menyerah dengan apapun yang membatasi dan menghalangi saya dalam mengubah postur tubuh saya. Banyaknya ejekan yang ditujukan pada postur tubuh juga bukan merupakan alasan bagi saya untuk menyerah. Saya selalu menganggap bahwa semua ejekkan itu ibarat batu yang dilemparkan ke jalan tempat saya berpijak, dan saya tidak akan membiarkan batu itu menjadi tembok yang menutupi jalan melainkan sebagai batu pijakan dimana melalui ejekan-ejekan tersebut saya dapat menjadi orang yang lebih baik. 

Proses untuk mengubah postur tubuh menjadi lebih baik memang susah dan cukup menyiksa. Tetapi tidak ada sukses tanpa kerja keras. Batu harus diasah untuk dapat menjadi berlian yang indah. Begitu juga tubuh kita.

Tuhan merancang sistem kehidupan ini untuk kebaikan kita. Dia tidak akan menuntun umat-Nya ke jurang, Dia akan selalu menuntun umat-Nya ke padang rumput yang hijau meskipun kadang harus melalui jalan yang sempit dan berliku.

Saya sempat down dalam hidup saya, mengubur dalam-dalam mimpi saya untuk membanggakan kedua orang tua saya dengan menjadi atlet basket. Saya sempat beranggapan bahwa penyakit ankylosing spondylitis ini adalah kutukan dalam hidup saya. Tetapi Tuhan memberikan jalan-Nya bagi saya untuk mewujudkan mimpi saya. Sejak saya memutuskan untuk tidak menyerah dan selalu berpikir positif, saya dapat melawan penyakit ini.

Nama : Denny Hermawan Lompo

Tempat & Tanggal Lahir : Surabaya, 18 Maret 1992

Agama : Katolik

Alamat Rumah : Jl. Mulyosari Tengah 83 Surabaya

No. Telepon : 083849528333

E-Mail : hermawandenny77@gmail.com

Website: http://dennyhermawanlompo.blogspot.com
Twitter : @dennyaugustin

Pendidikan

• SDK Santa Theresia 1 Surabaya
• SMPK Angelus Custos Surabaya
• SMAK Frateran Surabaya

Prestasi Akademis

2nd Winner English Speech Competition Universitas Surabaya

Prestasi Non-Akademis

• TOP 30 L-Men Of The Year 2012 Makassar
• TOP 30 L-Men Of The Year 2012 Surabaya
• Semifinalis Nasional Men's Health Be Our Cover 2012
• Leader L-Men Community Surabaya 2011-2013

Memiliki keahlian di bidang

• Public Speaking tentang Kesehatan dan Motivasi
• Foreign Exchange Trading

Read More

Jangan Pernah Menyerah !

Vladimir Kramnik

Adalah Grandmaster (GM) catur dari Russia (Lahir: 25 Juni 1975). Menjadi Juara Dunia Catur Klasik tahun 2000 – 2006, setelah menundukkan GM Garry Kasparov, rekan senegara sekaligus mentornya. 

Sebelumnya, dalam usia yang sangat muda ia menjadi pemain terbaik dan mendapat 3 medali emas di Olimpiade Catur di Manila (pemain cadangan, 1992; usia 17 tahun), Moskow (Papan 2, 1994; usia 19 tahun) dan Yerevan (Papan 2, 1996; usia 21 tahun).

Selain itu, 4 kali ia memimpin tim Negara Rusia dengan bermain di papan pertama tahun 2006, 2008, 2010, 2012. 

Ditengah kepopuleran menjadi Juara Dunia Catur Klasik, ia terdiagnosis terkena Ankylosing Spondylitis (AS) tahun 2003, ketika berumur 27 tahun. 

(Photo courtesy © of Chessbase Magazine)

Kramnik ketika sedang remisi, mengikuti Corus Chess Tournament Januari 2005 di Swiss.

Ia mampu menjadi Undisputed World Chess Champion yaitu Juara Dunia gabungan dua organisasi catur: FIDE (Fédération internationale des échecs atau World Chess Federation) dan PCA-Professional Chess Association tahun 2006 -2007. Saat itu ia sedang dalam perawatan AS.

Tanggal 13-29 Januari 2006 ia terpaksa drop-out dari turnamen Super Grandmaster di Wijk Aan Zee, Belanda karena AS-nya kambuh (flare-up). Semula ia tidak mau membicarakan soal penyakitnya. Tapi karena ia orang yang sangat terkenal di dunia catur, sikap diamnya itu menimbulkan spekulasi bahwa ia terkena kanker dan lebih parah; ia dituduh terkena AIDS.[i]

Tidak tahan dengan tuduhan itu, 1 Mei 2006 Kramnik angkat bicara dan mengirimkan surat pengunduran diri resmi dan dimuat oleh majalah berita catur ChessBase.[ii]


“I would like to inform the chess community that due to health problems I shall not be able to participate in the Corus Chess Tournament 2006.

A couple of years ago a form of arthritis was diagnosed. This disease causes painful inflammation in the joints. Unfortunately since that time, the symptoms have started to appear more often and with greater severity.

A new recent crisis makes it necessary to undertake serious clinical treatment. Solving the present problem within a few months will allow me to come back and enjoy competitive chess at the highest level.

I want to stress clearly, that – as always – I am eager to continue and enhance my chess career. There are still many goals to achieve.”

~ Vladimir Kramnik

(Photo courtesy © of Chessbase Magazine)

Kramnik ketika sedang flare-up (kondisi AS memburuk) di turnamen catur turnamen Superfinal di Moscow, Russia, 2005. Ia tidak sempat menyelesaikan turnamen karena mengundurkan diri.

Selama flare-up, Kramnik beristirahat selama 3 bulan (ciri khas seorang pasien AS).

Empat bulan kemudian, September 2006, ia mulai aktif kembali dan melakukan dwitarung reunifikasi (reunification match) melawan Juara Dunia FIDE saat itu, Veselin Topalov dari Bulgaria.

Ia berhasil merebut gelar Juara Dunia kembali. 

Latest news: Per tanggal 25 September 2013 di website http://www.2700chess.com/, Kramnik menduduki posisi ranking 2 dunia (Elo rating 2796) di bawah penantang Juara Dunia: anak ajaib Magnus Carlsen (Elo rating 2870).

[i] Vladimir Kramnik: Actually I don’t like to speak about it, and I probably would not do so in this case. But as you probably know there were a lot of rumours at one point. AIDS and cancer were the mildest things I was supposed to have. So I thought that it might be time to explain to people what was the real problem. Selengkapnya silahkan baca wawancara Kramnik dengan wartawan dari majalah ChessBase di link berikut: 

http://www.kramnik.com/eng/interviews/getinterview.aspx?id=77

[ii] Kramnik drops out of Wijk Super-Tournament; 5.1.2006 - Classical chess world champion Vladimir Kramnik will not be playing in the Corus Tournament in Wijk aan Zee (13-29 January 2006). In a statement issued today Kramnik cites a health crisis that makes it necessary for him to undertake serious clinical treatment. It will take a few months before he can return to normal competitive chess. Press statement. Berita selengkapnya di link: http://en.chessbase.com/home/TabId/211/PostId/4002846

Read More