Kesaksian Juru Bicara Ankylosing Spondylitis America


Charis Hill @ Estate Open Heart Charity Event. Photograph by Mark Gunter 

Translated by: Stephanus Tedy R.

Charis adalah warga California, pengacara, aktivis, pesepeda yang terobsesi, blogger dan model. Dianugerahi penghargaan Progress in Policy 2014 oleh Yayasan Artritis Wilayah Pasifik Desember 2014 dalam usaha mengajukan  undang-undang Statewide dan National Amerika Serikat untuk memperbaiki transparansi penggunaan obat khusus (lihat usaha yang dilakukannya). Ia juga diwawancara untuk artikel dimuat majalah Associated Press tahun 2014 dalam kaitan dengan diskriminasi yang diterapkan para perusahaan asuransi terhadap penyakit kronis dan dipublikasikan dalam Momentum Magazine tentang modelling, bersepeda dan ankylosing spondylitis.


Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015
Ankylosing Spondylitis (A.S.) adalah suatu penyakit auto-imun. Sejenis artritis yang menyerang tulang belakang sehingga menyebabkan peradangan dan kadangkala terjadi penyatuan ruas tulang belakang.  Menurut Yayasan AS di Amerika, diperkirakan ada sekitar 2.7 juta orang dewasa di Amerika Serikat yang terkena AS. Tetapi jumlah asli pasti jauh lebih besar karena tidak seluruh pasien tersebut dapat terdiagnosa. Mengingat gejala awal sampai terdeteksi perlu waktu belasan  tahun.
Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

Dalam wawancara berikut oleh Becka dari Patient Worthy (PW), Charis menjelaskan kondisi dirinya, kehidupan sehari-hari yang berkaitan dengan  hidup bersama AS dan kebulatan tekadnya untuk tidak menyerah terhadap penyakit yang dihadapinya.
PW:  Apakah sulit untuk mendiagnosis AS?
Charis: “Ayah kandung saya memiliki AS tapi saya bertumbuh dewasa hanya melihat kondisi penyakitnya secara fisik (kekakuan, nyeri dan tulang belakang yang membungkuk) . Saya tidak tahu seperti apa rasa sakitnya. Saya tidak tahu banyak tentang penyakit ini. Saya bahkan tidak tahu nama penyakit ini sampai saya mencapai usia 20-an tahun.”
Charis sungguh tidak percaya bahwa ia bisa terkena sakit AS atau jika mungkin terkena, Charis percaya kemungkinan itu sangat rendah. Seperti pendapat banyak orang, ia berpikir AS adalah penyakit kaum pria. Tepat sebelum ulang tahun yang ke-25 ia mulai memiliki masalah kesehatan yang tidak bisa ia acuhkan.  Ketakutan, ia mencoba mencari jawaban.
Charis: “Akhirnya saya menghubungi ayah saya untuk menyelidiki apakah ada dari garis keturunan keluarga yang menjadi penyebabnya. AS adalah hal terakhir yang muncul dalam pikiran saya. Tapi ketika saya menjelaskan gejala yang saya rasakan, ayah berkata bahwa “kamu terkena AS”. Saat itu saya tidak memiliki asuransi kesehatan. Jadi hal yang paling sulit adalah menemukan perusahaan asuransi yang sesuai kemampuan keuangan saya. Kemudian saya harus mencari dokter yang dapat mereferensikan saya ke dokter rematologi dengan pengujian manual dan mendapat diagnosa dari rematolog tsb.  Bagi kebanyakan orang, jika penyakitnya terdiagnosa merupakan hal yang melegakan. Tapi bagi saya, terkena AS merupakan hal yang menyedihkan dan mematahkan semangat. Jadi saya harus melakukan sesuatu untuk meyakinkan diri saya bahwa diagnosa ini memang benar.”
Gejala-gejala yang dirasakan Charis tidak terdiagnosis sebagai AS selama 12 tahun. Setelah didiagnosa terkena AS, Charis langsung dapat mengasosiakan bahwa sebenarnya ia terkena AS sejak usia 13 tahun.  Saat itu karena kurang pengetahuan ia mengasumsikan bahwa rasa nyeri yang terjadi hanyalah merupakan proses yang menyertai saat ia bertumbuh dewasa; bukan penyakit yang dibawa dari garis keturunan keluarga.  Dia berbaring tak bisa tidur semalaman karena rasa nyeri yang menyebar di tulang punggung, pangkal paha dan lututnya.
Charis: “Tepat setelah terdiagnosis rematolog saya meresepkan methotrexate untuk melihat bagaimana hasilnya. Tidak lama saya segera memperjuangkan agar saya diperbolehkan menggunakan obat bio-agent. Saya menyebut methotrexate sebagai obat kanker. Orang tidak suka ketika saya memakai nama obat kanker karena bagaimana mungkin segala sesuatunya harus dibandingkan dengan penyakit kanker? Tapi ini adalah sesuatu yang harus saya hadapi seumur hidup saya dan tidak pernah akan menjadi lebih baik. Ini hal yang benar menurut ilmu kedokteran saat ini”
Sementara pengobatan dengan disuntikkan membantu memperlambat perkembangan penyakit, ternyata ada efek samping lain yang menyertai selain nyeri tusukan jarum. Obat khusus (etanercept)  ini sangat mahal dan kondisi harus selalu berada dalam wadah pendingin merupakan hal yang paling tidak nyaman digunakan ketika bepergian. Bukan cuma itu, karena efek samping bio-agent membuat ia menjadi lebih mudah terkena penyakit, seperti penjelasan berikut:
Charis: “AS adalah sejenis penyakit artritis, auto-imun, dimana sel-sel penjaga tubuh Anda menyerang diri sendiri. Sel-sel ini tidak bisa membedakan antara sel yang sehat dan sel yang sakit. Biasanya jikaterkena flu, sel penjaga dalam tubuh akan menyerang sel penyakit. Tapi dalam tubuh saya sel penjaga ini menyerang sel tubuh lain yang sehat. Bio agent membuat fungsi sel panjaga itu menjadi lumpuh. Akibatnya sistem kekebalan tubuh juga menjadi sangat lemah.  Artinya jika saya terkena flu dan masih dalam periode pengobatan bio agent, saya harus tinggal di rumah, karena penyakit flu ini dapat dengan mudah menjadi penyakit radang paru-paru (pneumonia) dengan cepat.”
PW: Apakah nyeri karena AS sangat dalam mempengaruhi kehidupan sehari-hari?
Charis: “Ya. Saat ini banyak terasa nyeri.  Seluruh tubuh. Jika tidak menggunakan bio-agent, nyeri itu makin bertambah parah. Ketika bangun hari ini rasanya saya terkena flu berat, rasa pegal, sakit, nyeri dan demam panas seperti api di seluruh tubuh. Artinya saya harus membatalkan rencana-rencana. Seharusnya saya akan makan malam bersama teman-teman malam ini tapi saya pikir tidak yakin akan dapat memenuhi undangan ini. Karena serangan ini menyerang semua sendi, otot-otot dalam tubuh saya harus bekerja lebih keras untuk mengkompensasikan tugas sendi itu. Akibatnya otot-otot saya menjadi nyeri juga, yang pada gilirannya akan mempengaruhi cara saya bernapas. Beberapa hari lebih baik dari hari lain. Tapi bukan hari ini. Tapi saya tidak tahu kapan hari seperti ini akan terjadi. Sehingga menyulitkan saya bekerja dan memeuhi kewajiban sosial saya. Hal ini membuat saya merasa sangat  terkurung.”
Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015
Charis: AS mempengaruhi lebih banyak orang dibanding MS (semua orang tahu apa itu Multiple Sclerosis). Bagian yang paling tersembunyi adalah AS sangat sukar didiagnosa. Tidak ada resep atau pengujian yang dapat mendeteksi AS pada tahap paling awal. Sejarah dalam keluarga, sejarah dari gejala-gejala, atau tes genetika (HLA-B-27) menunjukkan tidak semua punya gen HLA-B27 terkena AS tapi tidak setiap pasien AS hasil tes HLA-B27 menunjukkan nilai positif.  Gejala AS dapat meniru penyakit lain sehingga sangat sulit bagi dokter untuk memastikan bahwa Anda terkena AS. Pengaruh AS berbeda pada setiap orang. Saya percaya ada beberapa level AS yang berbeda.Beberapa orang dapat melakukan kegiatan sehari-hari tanpa terlalu terpengaruh. Tapi pada beberapa orang dapat parah sehingga harus duduk di kursi roda, selalu merasa nyeri setiap hari dan didampingi dalam menjalankan kehidupan sehari-hari. Saya pikir saya di posisi tengah-tengah. Tapi ada bagian yang cukup membingungkan jika seseorang terkena AS; yaitu cerita setiap orang akan berbeda.”

“Saya tidak akan menyerah dan membiarkan penyakit ini menang.... Saya perlu memberikan pesan yang menginspirasi bahwa saya tidak akan menyerah dan para pasien AS lain juga tidak harus menyerah.”

PW: Apakah Anda mengalami kesulitan untuk menjelaskan kondisi Anda kepada orang lain?
Charis: Saya mendapat kejutan yang menyenangkan ketika mengunjungi beberapa praktisi kesehatan yang mendengar tentang AS. Bahkan lebih menakjubkan lagi ketika bertemu dengan seseorang yang bukan hanya pernah mendengar namanya tapi benar-benar paham akan penyakit ini. Kami jauh dari kondisi ketika datang ke praktek dokter dan orang-orang langsung tahu sakit apa yang kami derita dan bagaimana menanganinya.  Saya pikir yang membuat AS menjadi penyakit yang semakin sulit dikenal adalah karena orang-orang dalam dunia pelayanan medis pun tidak tahu banyak soal AS ini. Saya rasa jika Anda terkena penyakit kronis peranan Anda bukan hanya sebagai pasien dan menyerahkan semuanya kepada dokter atau pihak rumah sakit tapi mengambil peranan proaktif sebagai pemimpin dan para dokter dan praktisi kesehatan sebagai partner dalam suatu tim untuk merawat penyakit Anda.  
Charis: “Saya memimpin kelompok pendukung (support group) untuk spondyloarthritis. Kami selalu up-to-date terhadap kondisi kesehatan kami sendiri. Kami bertemu sekali sebulan. Memang sibuk dan banyak yang harus dikerjakan, tapi manfaatnya setara. Saya memiliki keluarga spondylitis karena hanya kami yang tahu apa yang terjadi dengan satu sama lainnya. Sulit mengatakan kepada Anda betapa berharga dan berartinya berada satu ruangan dengan orang-orang dan berbicara tentang sesuatu yang tidak usah Anda jelaskan lagi asal-usulnya.  Saya dapat mengatakan bahwa “Saya merasa nyeri di bagian ini” dan yang lain mengatakan “Ya, saya juga kena di bagian itu minggu lalu”. Bukannya orang yang bertanya” Mengapa bisa nyeri di bagian itu?”.  Grup ini disponsori Spondylitis Association. Ketika saya didiagnosa saya tahu saya perlu kelompok pendukung dan ketika saya mencari tidak ada satupun disini [Sacramento]. Jadi masakan saya tidak memulainya? Kami sudah memulai selama satu setengah tahun. Saya tahu bahwa saya memang unik dalam dalam perjuangan saya karena yang benar-benar memotivasi saya dan memberi saya harapan adalah melakukan  advokasi; kelompok pendukung dan berbicara di depan lembaga legislatif California tentang kesehatan. Saya merasa diri saya powerful (diberdayakan) tapi saya sadar; bukan itu yang diinginkan semua orang, tapi mereka hanya menginginkan seseorang yang memahami, dimana mereka dapat berbicara.”
Charis: Apa yang membantu saya [meskipun saya tidak berkata bahwa ini akan membantu setiap orang] dan terus menerus membantu saya adalah menjadi sangat terbuka dengan cerita saya dan pengalaman diri saya kepada semua orang. Khususnya kepada orang-orang yang terdekat dengan saya karena merekalah yang akan menjadi para pendukung terbesar dan advokat saya. Tapi itulah diri saya. Tidak setiap orang mau berbicara tentang kesehatan mereka secara terbuka. Jadi carilah grup pendukung Anda sendiri di lokasi Anda, cari orang yang bisa Anda ajak bicara dan sudah / sedang melalui hal yang sama. Saya pikir setiap orang yang berurusan dengan penyakit kronis harus mencari orang yang dapat dijadikan mentor. Jadi Anda tidak berada di jalan sendirian. The Spondylitis Association of America dapat membantu Anda menemukan support group di area Anda.”
Charis: Saat ini saya belum melihat adanya kemungkinan sembuh total dalam hidup saya. Tapi saya pikir dengan lebih banyak riset khususnya tentang apa yang memicu AS akan sangat membantu jenis terapi seperti apa yang diperlukan untuk menangani penyakit ini. Yang benar-benar sangat mengagumkan bagi saya adalah seseorang dimanapun ia berada dapat menemukan bukan hanya cara memperlambat perkembangan AS tetapi cara menghentikan kemajuan AS. Karena saat ini saya sangat takut akan masa depan saya. Saya tahu bahwa kondisi saya akan selalu lebih buruk karena ini adalah penyakit degeneratif dan progresif. Saya tahu kondisi saya tidak akan lebih baik dibanding sebelum terkena AS. Jadi rasanya hidup saya semakin merosot dari hari ke hari. Saya tidak dapat bekerja dan menunggu sampai pensiun untuk melakukan hal-hal yang ingin saya lakukan. Saya rasa perlu melakukannya sekarang karena saya tidak tahu sampai kapan tubuh saya akan tidak mampu mengurus diri sendiri. Saya tidak punya pilihan tapi hidup hanya untuk hari ini karena saya tidak tahu kerugian seperti apa yang akan terjadi besok.  Jika seseorang dapat menghentikannya, saya akan tahu seperti apa tubuh saya di masa depan; sehingga saya dapat merencanakan masa depan karena tahu harapan seperti apa yang diinginkan. Saya pikir semakin banyak orang yang membagikan cerita masing-masing semakin baik kita memberikan pemahaman kepada orang lain hal-hal yang sedang kita jalani saat ini.”:
Charis:  “Saya tidak akan membiarkan penyakit ini menang. Meskipun terasa baik hari ini dan tidak terasa baik esoknya, saya perlu memberikan pesan yang menginspirasi bahwa saya tidak akan menyerah dan pasien AS lain juga tidak akan menyerah.”
Jika Anda ingin melihat hal-hal menakjubkan lainnya yang terjadi pada wanita yang menjadi jurubicara AS yang menakjubkan ini, ikuti dia di twitter dan Instagram @forestfirebears.

Penerjemah: Stephanus Tedy R.

0 komentar:

Posting Komentar

STAND TALL Jilid -1

STAND TALL Jilid -1
Buku AS Bahasa Indonesia pertama di dunia. Untuk pemesanan buku POD-Print On Demand, silahkan hubungi penulis melalui menu header di sisi kanan atas situs ini.

PESAN BUKU STAND TALL ! JILID 1 DAN 2 DI TOKOPEDIA

STAND TALL Jilid- 2

STAND TALL Jilid- 2
Buku AS Bahasa Indonesia pertama di dunia. Untuk pemesanan buku POD-Print On Demand, silahkan hubungi penulis melalui menu header di sisi kanan atas situs ini.

BELI BUKU STAND TALL ! 1 SET DI BUKALAPAK.COM