 |
| Charis Hill @ Estate Open Heart Charity Event. Photograph by Mark Gunter |
Translated by: Stephanus Tedy R.
Charis adalah
warga California, pengacara, aktivis, pesepeda yang terobsesi, blogger dan model.
Dianugerahi penghargaan Progress in Policy 2014 oleh Yayasan Artritis Wilayah
Pasifik Desember 2014 dalam usaha mengajukan
undang-undang Statewide dan National Amerika Serikat untuk memperbaiki transparansi
penggunaan obat khusus (lihat usaha yang dilakukannya). Ia juga diwawancara
untuk artikel dimuat majalah Associated Press tahun 2014 dalam kaitan dengan
diskriminasi yang diterapkan para perusahaan asuransi terhadap penyakit kronis
dan dipublikasikan dalam Momentum Magazine tentang modelling, bersepeda dan ankylosing spondylitis.
 |
| Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015 |
Ankylosing Spondylitis (A.S.) adalah suatu penyakit auto-imun. Sejenis artritis yang
menyerang tulang belakang sehingga menyebabkan peradangan dan kadangkala
terjadi penyatuan ruas tulang belakang.
Menurut Yayasan AS di Amerika, diperkirakan ada sekitar 2.7 juta orang
dewasa di Amerika Serikat yang terkena AS. Tetapi jumlah asli pasti jauh lebih
besar karena tidak seluruh pasien tersebut dapat terdiagnosa. Mengingat gejala
awal sampai terdeteksi perlu waktu belasan tahun.
 |
| Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015 |
Dalam wawancara
berikut oleh Becka dari Patient Worthy (PW), Charis menjelaskan kondisi
dirinya, kehidupan sehari-hari yang berkaitan dengan hidup bersama AS dan kebulatan tekadnya untuk
tidak menyerah terhadap penyakit yang dihadapinya.
PW: Apakah sulit untuk mendiagnosis AS?
Charis: “Ayah kandung saya memiliki AS tapi saya bertumbuh
dewasa hanya melihat kondisi penyakitnya secara fisik (kekakuan, nyeri dan
tulang belakang yang membungkuk) . Saya tidak tahu seperti apa rasa sakitnya.
Saya tidak tahu banyak tentang penyakit ini. Saya bahkan tidak tahu nama
penyakit ini sampai saya mencapai usia 20-an tahun.”
Charis sungguh tidak percaya bahwa ia bisa
terkena sakit AS atau jika mungkin terkena, Charis percaya kemungkinan itu
sangat rendah. Seperti pendapat banyak orang, ia berpikir AS adalah penyakit
kaum pria. Tepat sebelum ulang tahun yang ke-25 ia mulai memiliki masalah
kesehatan yang tidak bisa ia acuhkan.
Ketakutan, ia mencoba mencari jawaban.
Charis:
“Akhirnya saya menghubungi ayah saya untuk
menyelidiki apakah ada dari garis keturunan keluarga yang menjadi penyebabnya.
AS adalah hal terakhir yang muncul dalam pikiran saya. Tapi ketika saya
menjelaskan gejala yang saya rasakan, ayah berkata bahwa “kamu terkena AS”.
Saat itu saya tidak memiliki asuransi kesehatan. Jadi hal yang paling sulit
adalah menemukan perusahaan asuransi yang sesuai kemampuan keuangan saya.
Kemudian saya harus mencari dokter yang dapat mereferensikan saya ke dokter rematologi
dengan pengujian manual dan mendapat diagnosa dari rematolog tsb. Bagi kebanyakan orang, jika penyakitnya
terdiagnosa merupakan hal yang melegakan. Tapi bagi saya, terkena AS merupakan
hal yang menyedihkan dan mematahkan semangat. Jadi saya harus melakukan sesuatu
untuk meyakinkan diri saya bahwa diagnosa ini memang benar.”
Gejala-gejala
yang dirasakan Charis tidak terdiagnosis sebagai AS selama 12 tahun. Setelah
didiagnosa terkena AS, Charis langsung dapat mengasosiakan bahwa sebenarnya ia
terkena AS sejak usia 13 tahun. Saat itu
karena kurang pengetahuan ia mengasumsikan bahwa rasa nyeri yang terjadi hanyalah
merupakan proses yang menyertai saat ia bertumbuh dewasa; bukan penyakit yang
dibawa dari garis keturunan keluarga. Dia
berbaring tak bisa tidur semalaman karena rasa nyeri yang menyebar di tulang
punggung, pangkal paha dan lututnya.
Charis: “Tepat setelah terdiagnosis rematolog saya meresepkan
methotrexate untuk melihat bagaimana hasilnya. Tidak lama saya segera
memperjuangkan agar saya diperbolehkan menggunakan obat bio-agent. Saya
menyebut methotrexate sebagai obat kanker. Orang tidak suka ketika saya memakai
nama obat kanker karena bagaimana mungkin segala sesuatunya harus dibandingkan
dengan penyakit kanker? Tapi ini adalah sesuatu yang harus saya hadapi seumur
hidup saya dan tidak pernah akan menjadi lebih baik. Ini hal yang benar menurut
ilmu kedokteran saat ini”
Sementara pengobatan dengan disuntikkan
membantu memperlambat perkembangan penyakit, ternyata ada efek samping lain
yang menyertai selain nyeri tusukan jarum. Obat khusus (etanercept) ini sangat mahal dan kondisi harus selalu
berada dalam wadah pendingin merupakan hal yang paling tidak nyaman digunakan
ketika bepergian. Bukan cuma itu, karena efek samping bio-agent membuat ia
menjadi lebih mudah terkena penyakit, seperti penjelasan berikut:
Charis: “AS adalah sejenis penyakit artritis, auto-imun, dimana sel-sel penjaga
tubuh Anda menyerang diri sendiri. Sel-sel ini tidak bisa membedakan antara sel
yang sehat dan sel yang sakit. Biasanya jikaterkena flu, sel penjaga dalam
tubuh akan menyerang sel penyakit. Tapi dalam tubuh saya sel penjaga ini
menyerang sel tubuh lain yang sehat. Bio agent membuat fungsi sel panjaga itu
menjadi lumpuh. Akibatnya sistem kekebalan tubuh juga menjadi sangat
lemah. Artinya jika saya terkena flu dan
masih dalam periode pengobatan bio agent, saya harus tinggal di rumah, karena
penyakit flu ini dapat dengan mudah menjadi penyakit radang paru-paru (pneumonia)
dengan cepat.”
PW:
Apakah nyeri karena AS sangat dalam mempengaruhi kehidupan sehari-hari?
Charis: “Ya. Saat ini banyak
terasa nyeri. Seluruh tubuh. Jika tidak
menggunakan bio-agent, nyeri itu makin bertambah parah. Ketika bangun hari ini rasanya
saya terkena flu berat, rasa pegal, sakit, nyeri dan demam panas seperti api di
seluruh tubuh. Artinya saya harus membatalkan rencana-rencana. Seharusnya saya
akan makan malam bersama teman-teman malam ini tapi saya pikir tidak yakin akan
dapat memenuhi undangan ini. Karena serangan ini menyerang semua sendi,
otot-otot dalam tubuh saya harus bekerja lebih keras untuk mengkompensasikan
tugas sendi itu. Akibatnya otot-otot saya menjadi nyeri juga, yang pada
gilirannya akan mempengaruhi cara saya bernapas. Beberapa hari lebih baik dari
hari lain. Tapi bukan hari ini. Tapi saya tidak tahu kapan hari seperti ini
akan terjadi. Sehingga menyulitkan saya bekerja dan memeuhi kewajiban sosial
saya. Hal ini membuat saya merasa sangat terkurung.”
 |
| Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015 |
Charis: AS mempengaruhi lebih
banyak orang dibanding MS (semua orang tahu apa itu Multiple Sclerosis). Bagian
yang paling tersembunyi adalah AS sangat sukar didiagnosa. Tidak ada resep atau
pengujian yang dapat mendeteksi AS pada tahap paling awal. Sejarah dalam
keluarga, sejarah dari gejala-gejala, atau tes genetika (HLA-B-27) menunjukkan
tidak semua punya gen HLA-B27 terkena AS tapi tidak setiap pasien AS hasil tes
HLA-B27 menunjukkan nilai positif. Gejala
AS dapat meniru penyakit lain sehingga sangat sulit bagi dokter untuk
memastikan bahwa Anda terkena AS. Pengaruh AS berbeda pada setiap orang. Saya
percaya ada beberapa level AS yang berbeda.Beberapa orang dapat melakukan
kegiatan sehari-hari tanpa terlalu terpengaruh. Tapi pada beberapa orang dapat
parah sehingga harus duduk di kursi roda, selalu merasa nyeri setiap hari dan
didampingi dalam menjalankan kehidupan sehari-hari. Saya pikir saya di posisi
tengah-tengah. Tapi ada bagian yang cukup membingungkan jika seseorang terkena
AS; yaitu cerita setiap orang akan berbeda.”
“Saya tidak akan
menyerah dan membiarkan penyakit ini menang.... Saya perlu memberikan pesan
yang menginspirasi bahwa saya tidak akan menyerah dan para pasien AS lain juga
tidak harus menyerah.”
PW:
Apakah Anda mengalami kesulitan untuk menjelaskan kondisi Anda kepada orang
lain?
Charis: Saya mendapat kejutan
yang menyenangkan ketika mengunjungi beberapa praktisi kesehatan yang mendengar
tentang AS. Bahkan lebih menakjubkan lagi ketika bertemu dengan seseorang yang
bukan hanya pernah mendengar namanya tapi benar-benar paham akan penyakit ini. Kami
jauh dari kondisi ketika datang ke praktek dokter dan orang-orang langsung tahu
sakit apa yang kami derita dan bagaimana menanganinya. Saya pikir yang membuat AS menjadi penyakit
yang semakin sulit dikenal adalah karena orang-orang dalam dunia pelayanan
medis pun tidak tahu banyak soal AS ini. Saya rasa jika Anda terkena penyakit
kronis peranan Anda bukan hanya sebagai pasien dan menyerahkan semuanya kepada
dokter atau pihak rumah sakit tapi mengambil peranan proaktif sebagai pemimpin
dan para dokter dan praktisi kesehatan sebagai partner dalam suatu tim untuk merawat
penyakit Anda.
Charis: “Saya memimpin
kelompok pendukung (support group) untuk spondyloarthritis. Kami selalu up-to-date
terhadap kondisi kesehatan kami sendiri. Kami bertemu sekali sebulan. Memang
sibuk dan banyak yang harus dikerjakan, tapi manfaatnya setara. Saya memiliki
keluarga spondylitis karena hanya kami yang tahu apa yang terjadi dengan satu
sama lainnya. Sulit mengatakan kepada Anda betapa berharga dan berartinya
berada satu ruangan dengan orang-orang dan berbicara tentang sesuatu yang tidak
usah Anda jelaskan lagi asal-usulnya. Saya
dapat mengatakan bahwa “Saya merasa nyeri di bagian ini” dan yang lain
mengatakan “Ya, saya juga kena di bagian itu minggu lalu”. Bukannya orang yang bertanya”
Mengapa bisa nyeri di bagian itu?”. Grup
ini disponsori Spondylitis Association. Ketika saya didiagnosa saya tahu saya
perlu kelompok pendukung dan ketika saya mencari tidak ada satupun disini [Sacramento].
Jadi masakan saya tidak memulainya? Kami sudah memulai selama satu setengah
tahun. Saya tahu bahwa saya memang unik dalam dalam perjuangan saya karena yang
benar-benar memotivasi saya dan memberi saya harapan adalah melakukan advokasi; kelompok pendukung dan berbicara di
depan lembaga legislatif California tentang kesehatan. Saya merasa diri saya powerful
(diberdayakan) tapi saya sadar; bukan itu yang diinginkan semua orang, tapi
mereka hanya menginginkan seseorang yang memahami, dimana mereka dapat
berbicara.”
Charis: Apa yang
membantu saya [meskipun saya tidak berkata bahwa ini akan membantu setiap
orang] dan terus menerus membantu saya adalah menjadi sangat terbuka dengan
cerita saya dan pengalaman diri saya kepada semua orang. Khususnya kepada orang-orang
yang terdekat dengan saya karena merekalah yang akan menjadi para pendukung
terbesar dan advokat saya. Tapi itulah diri saya. Tidak setiap orang mau
berbicara tentang kesehatan mereka secara terbuka. Jadi carilah grup pendukung
Anda sendiri di lokasi Anda, cari orang yang bisa Anda ajak bicara dan sudah /
sedang melalui hal yang sama. Saya pikir setiap orang yang berurusan dengan
penyakit kronis harus mencari orang yang dapat dijadikan mentor. Jadi Anda tidak
berada di jalan sendirian. The Spondylitis Association of America dapat
membantu Anda menemukan support group di area Anda.”
Charis: Saat ini saya belum melihat adanya kemungkinan sembuh total dalam hidup
saya. Tapi saya pikir dengan lebih banyak riset khususnya tentang apa yang
memicu AS akan sangat membantu jenis terapi seperti apa yang diperlukan untuk menangani
penyakit ini. Yang benar-benar sangat mengagumkan bagi saya adalah seseorang
dimanapun ia berada dapat menemukan bukan hanya cara memperlambat perkembangan AS tetapi cara menghentikan kemajuan AS. Karena saat ini saya sangat takut akan masa
depan saya. Saya tahu bahwa kondisi saya akan selalu lebih buruk karena ini
adalah penyakit degeneratif dan progresif. Saya tahu kondisi saya tidak akan
lebih baik dibanding sebelum terkena AS. Jadi rasanya hidup saya semakin
merosot dari hari ke hari. Saya tidak dapat bekerja dan menunggu sampai pensiun
untuk melakukan hal-hal yang ingin saya lakukan. Saya rasa perlu melakukannya sekarang
karena saya tidak tahu sampai kapan tubuh saya akan tidak mampu mengurus diri
sendiri. Saya tidak punya pilihan tapi hidup hanya untuk hari ini karena saya tidak
tahu kerugian seperti apa yang akan terjadi besok. Jika seseorang dapat menghentikannya, saya
akan tahu seperti apa tubuh saya di masa depan; sehingga saya dapat
merencanakan masa depan karena tahu harapan seperti apa yang diinginkan. Saya
pikir semakin banyak orang yang membagikan cerita masing-masing semakin baik
kita memberikan pemahaman kepada orang lain hal-hal yang sedang kita jalani
saat ini.”:
Charis: “Saya tidak akan membiarkan penyakit ini
menang. Meskipun terasa baik hari ini dan tidak terasa baik esoknya, saya perlu
memberikan pesan yang menginspirasi bahwa saya tidak akan menyerah dan pasien
AS lain juga tidak akan menyerah.”
Jika Anda ingin melihat
hal-hal menakjubkan lainnya yang terjadi pada wanita yang menjadi jurubicara AS
yang menakjubkan ini, ikuti dia di twitter dan Instagram @forestfirebears.
Penerjemah: Stephanus Tedy R.
