WHAT YOU GIVE IS WHAT YOU GET (SUPPORT GROUP)
(PERLUNYA
GRUP PENDUKUNG / SUPPORT GROUP / SELF-HELP GROUP)
|
S
|
alah
satu bahaya terbesar dalam AS bukan cuma penyatuan ruas tulang belakang dan
rasa nyeri atau
kaku, tapi bahaya psikologis.[i] Sebagian besar pasien AS
akan lebih terbatas
gerakan dan tindakannya dibandingkan sebelum terkena. Banyak
hal yang dulunya bisa dilakukan menjadi tidak bisa lagi. Keterbatasan fisik yang semakin bertambah
dengan waktu ini, membuat pasien AS menjadi tertekan (stress).
Jika
stress tidak
diatasi dan terus berlanjut, akan bertambah berat
menjadi depresi. Depresi membuat pasien AS menjadi pasif. Merasa hidup tidak ada artinya. Malas
melakukan kegiatan. Tidak mau melakukan latihan fisik atau fisioterapi. Sulit tidur di malam hari.[ii]
Proses ketidakatifan ini membuat AS menjadi semakin parah dan semakin cepat
menyebar. Oleh sebab itu, dukungan orang lain sangat diperlukan. Terutama untuk
berbagi keluhan, perasaan dan melepaskan beban di pikiran dan hati.
Tetapi
tidak semua orang mengerti akan AS. Saya mengalami, banyak orang yang mau
menolong, tapi tidak mengerti atau sekedar iseng kepingin tahu. Misalnya
bertanya kepada kita secara singkat mengapa badan kita menjadi seperti ini.
Kemudian dengan penuh semangat menganjurkan jenis-jenis pengobatan tertentu
yang ia sendiri belum pernah mencoba.
Lebih parah, ia cuma mendengar dari orang lain.
Ada
lagi yang kebingungan tidak mengerti ketika Anda menjelaskan. Akhirnya ia
menyerah dan berkata ”nanti saya bawa
dalam doa ya?” Jika Anda mengalami hal ini beberapa kali, mungkin bisa
memaklumi. Tetapi seringkali jika Anda bersosialisasi, kemungkinan besar pasti
ada yang bersikap “sok menolong” menjadi
dokter amatir dadakan yang menyebalkan ini.
Akhirnya,
dengan berbagai pertimbangan, kalau tidak prioritas, dan kalau acara sosial
yang saya datangi orang-orangnya banyak belum mengerti, saya memutuskan
menghindari acara sosial tertentu karena bosan dan capek menghadapi orang-orang
seperti ini. Sikap menghindar ini malah membuat kita jadi aneh kan?
Makanya,
orang yang paling memahami AS bukanlah orang sehat yang merasa dirinya tulus
ingin menolong Anda. Bukan pula orang iseng yang cuma kepingin tahu. Bukan juga
orang-orang yang dalam hati menghakimi Anda. Bukan pula dokter spesialis dan
para terapis yang menangani Anda. Orang itu adalah pasien AS sendiri.
Saran saya:
buatlah grup pendukung Anda sendiri.
Kamus
Merriam-Webster mendefinisikan grup pendukung (support group) sebagai:
a
group of people with common experiences and concerns who provide emotional and
moral support for one another.[iii] [sekelompok orang dengan pengalaman dan
kepedulian yang sama, yang menyediakan dukungan moral dan emosional satu sama
lain.]
Jika
Anda sharing kepada sesama pasien AS,
mereka akan mengerti. Bahasanya sama. Mereka tahu rasa kaku itu seperti apa.
Rasa nyeri itu seperti apa. Rasa malu, marah dan kecewa seperti apa. Impian dan
cita-cita yang hancur itu seperti apa. Tidak ada kata-kata penghakiman. Yang
ada adalah kata-kata penghiburan, motivasi, informasi, dan saling menguatkan.
Tapi
pelaksanaan grup pendukung masih harus diberi catatan: pasien AS lain itu juga
berniat baik dan pola berpikirnya masih cukup sehat. Jika tidak, mereka malah
akan menggerogoti rasa percaya diri dan damai sejahtera Anda.
Saya
berkata seperti ini karena ada grup pendukung yang niat awalnya baik, tapi
karena tidak dipimpin dan dikelola dengan baik, akhirnya malah tidak memberikan
dampak positif.
Nah,
manfaat apa yang bisa Anda berikan dan dapatkan dari grup pendukung?
1.
Informasi:
Tentang dokter ahli (biasanya konsultan rheumatology atau ortopedi),
obat-obatan yang digunakan dan terapi yang dilakukan. Plus-minus seorang dokter spesialis dan cara terbaik menghadapinya.
Kualitas pelayanan di rumah sakit atau klinik yang pernah didatangi. Estimasi
biaya yang diperlukan untuk suatu pengobatan atau terapi. Hal-hal yang harus (Do) atau jangan dilakukan (Don’t) ketika melakukan suatu terapi,
dst. Dalam konteks ini, Anda juga harus rela berbagi tentang pengalaman Anda
kepada grup. Ingat prinsip Merriam-Webster
di atas; yaitu saling memberi dan menerima. Setiap orang pasti punya
sesuatu yang bisa dibagikan. Baik banyak atau sedikit. Jika seseorang hanya mau
menerima dan tidak pernah mau memberi, orang tersebut menjadi parasit. Perlu
dikasihani.
2. Motivasi / Kata-kata Penguatan:
Kata-kata atau pengalaman yang membuat Anda berpikir bahwa penyakit AS yang
diderita sebenarnya tidak terlalu berat. Sebenarnya, ada yang jauh lebih parah
dibandingkan dengan diri kita. Sehingga Anda menjadi bersemangat dalam
melakukan latihan fisik (exercises),
terapi fisik / fisio-terapi, pengobatan dan menjalani hidup kita yang singkat
di muka bumi ini.
3.
Saling
mendoakan: Apa
hubungan doa dengan AS? Jelas besar sekali. Intinya, doa membuat Anda lebih
tenang. Sistem di tubuh Anda bekerja lebih efisien. Mengurangi rasa nyeri sehingga Anda
merasa lebih damai dan sejahtera. Silahkan baca bab berikut untuk info yang
lebih detail.
[i] dr. Rudy Hidayat, SpPD, Rheu. Dalam seminar Ankylosing Spondylitis dan
Spondyloarthropahty, di Restoran Munik, Jakarta Pusat, 24 Juni 2012. Beliau
dengan penuh empati menyinggung secara singkat soal support group ini.
