Kesaksian Juru Bicara Ankylosing Spondylitis America

Charis Hill @ Estate Open Heart Charity Event. Photograph by Mark Gunter 

Translated by: Stephanus Tedy R.

Charis adalah warga California, pengacara, aktivis, pesepeda yang terobsesi, blogger dan model. Dianugerahi penghargaan Progress in Policy 2014 oleh Yayasan Artritis Wilayah Pasifik Desember 2014 dalam usaha mengajukan  undang-undang Statewide dan National Amerika Serikat untuk memperbaiki transparansi penggunaan obat khusus (lihat usaha yang dilakukannya). Ia juga diwawancara untuk artikel dimuat majalah Associated Press tahun 2014 dalam kaitan dengan diskriminasi yang diterapkan para perusahaan asuransi terhadap penyakit kronis dan dipublikasikan dalam Momentum Magazine tentang modelling, bersepeda dan ankylosing spondylitis.

Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

Ankylosing Spondylitis (A.S.) adalah suatu penyakit auto-imun. Sejenis artritis yang menyerang tulang belakang sehingga menyebabkan peradangan dan kadangkala terjadi penyatuan ruas tulang belakang.  Menurut Yayasan AS di Amerika, diperkirakan ada sekitar 2.7 juta orang dewasa di Amerika Serikat yang terkena AS. Tetapi jumlah asli pasti jauh lebih besar karena tidak seluruh pasien tersebut dapat terdiagnosa. Mengingat gejala awal sampai terdeteksi perlu waktu belasan  tahun.

Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

Dalam wawancara berikut oleh Becka dari Patient Worthy (PW), Charis menjelaskan kondisi dirinya, kehidupan sehari-hari yang berkaitan dengan  hidup bersama AS dan kebulatan tekadnya untuk tidak menyerah terhadap penyakit yang dihadapinya.

PW:  Apakah sulit untuk mendiagnosis AS?

Charis: “Ayah kandung saya memiliki AS tapi saya bertumbuh dewasa hanya melihat kondisi penyakitnya secara fisik (kekakuan, nyeri dan tulang belakang yang membungkuk) . Saya tidak tahu seperti apa rasa sakitnya. Saya tidak tahu banyak tentang penyakit ini. Saya bahkan tidak tahu nama penyakit ini sampai saya mencapai usia 20-an tahun.”

Charis sungguh tidak percaya bahwa ia bisa terkena sakit AS atau jika mungkin terkena, Charis percaya kemungkinan itu sangat rendah. Seperti pendapat banyak orang, ia berpikir AS adalah penyakit kaum pria. Tepat sebelum ulang tahun yang ke-25 ia mulai memiliki masalah kesehatan yang tidak bisa ia acuhkan.  Ketakutan, ia mencoba mencari jawaban.

Charis: “Akhirnya saya menghubungi ayah saya untuk menyelidiki apakah ada dari garis keturunan keluarga yang menjadi penyebabnya. AS adalah hal terakhir yang muncul dalam pikiran saya. Tapi ketika saya menjelaskan gejala yang saya rasakan, ayah berkata bahwa “kamu terkena AS”. Saat itu saya tidak memiliki asuransi kesehatan. Jadi hal yang paling sulit adalah menemukan perusahaan asuransi yang sesuai kemampuan keuangan saya. Kemudian saya harus mencari dokter yang dapat mereferensikan saya ke dokter rematologi dengan pengujian manual dan mendapat diagnosa dari rematolog tsb.  Bagi kebanyakan orang, jika penyakitnya terdiagnosa merupakan hal yang melegakan. Tapi bagi saya, terkena AS merupakan hal yang menyedihkan dan mematahkan semangat. Jadi saya harus melakukan sesuatu untuk meyakinkan diri saya bahwa diagnosa ini memang benar.”

Gejala-gejala yang dirasakan Charis tidak terdiagnosis sebagai AS selama 12 tahun. Setelah didiagnosa terkena AS, Charis langsung dapat mengasosiakan bahwa sebenarnya ia terkena AS sejak usia 13 tahun.  Saat itu karena kurang pengetahuan ia mengasumsikan bahwa rasa nyeri yang terjadi hanyalah merupakan proses yang menyertai saat ia bertumbuh dewasa; bukan penyakit yang dibawa dari garis keturunan keluarga.  Dia berbaring tak bisa tidur semalaman karena rasa nyeri yang menyebar di tulang punggung, pangkal paha dan lututnya.

Charis: “Tepat setelah terdiagnosis rematolog saya meresepkan methotrexate untuk melihat bagaimana hasilnya. Tidak lama saya segera memperjuangkan agar saya diperbolehkan menggunakan obat bio-agent. Saya menyebut methotrexate sebagai obat kanker. Orang tidak suka ketika saya memakai nama obat kanker karena bagaimana mungkin segala sesuatunya harus dibandingkan dengan penyakit kanker? Tapi ini adalah sesuatu yang harus saya hadapi seumur hidup saya dan tidak pernah akan menjadi lebih baik. Ini hal yang benar menurut ilmu kedokteran saat ini”

Sementara pengobatan dengan disuntikkan membantu memperlambat perkembangan penyakit, ternyata ada efek samping lain yang menyertai selain nyeri tusukan jarum. Obat khusus (etanercept)  ini sangat mahal dan kondisi harus selalu berada dalam wadah pendingin merupakan hal yang paling tidak nyaman digunakan ketika bepergian. Bukan cuma itu, karena efek samping bio-agent membuat ia menjadi lebih mudah terkena penyakit, seperti penjelasan berikut:

Charis: “AS adalah sejenis penyakit artritis, auto-imun, dimana sel-sel penjaga tubuh Anda menyerang diri sendiri. Sel-sel ini tidak bisa membedakan antara sel yang sehat dan sel yang sakit. Biasanya jikaterkena flu, sel penjaga dalam tubuh akan menyerang sel penyakit. Tapi dalam tubuh saya sel penjaga ini menyerang sel tubuh lain yang sehat. Bio agent membuat fungsi sel panjaga itu menjadi lumpuh. Akibatnya sistem kekebalan tubuh juga menjadi sangat lemah.  Artinya jika saya terkena flu dan masih dalam periode pengobatan bio agent, saya harus tinggal di rumah, karena penyakit flu ini dapat dengan mudah menjadi penyakit radang paru-paru (pneumonia) dengan cepat.”

PW: Apakah nyeri karena AS sangat dalam mempengaruhi kehidupan sehari-hari?

Charis: “Ya. Saat ini banyak terasa nyeri.  Seluruh tubuh. Jika tidak menggunakan bio-agent, nyeri itu makin bertambah parah. Ketika bangun hari ini rasanya saya terkena flu berat, rasa pegal, sakit, nyeri dan demam panas seperti api di seluruh tubuh. Artinya saya harus membatalkan rencana-rencana. Seharusnya saya akan makan malam bersama teman-teman malam ini tapi saya pikir tidak yakin akan dapat memenuhi undangan ini. Karena serangan ini menyerang semua sendi, otot-otot dalam tubuh saya harus bekerja lebih keras untuk mengkompensasikan tugas sendi itu. Akibatnya otot-otot saya menjadi nyeri juga, yang pada gilirannya akan mempengaruhi cara saya bernapas. Beberapa hari lebih baik dari hari lain. Tapi bukan hari ini. Tapi saya tidak tahu kapan hari seperti ini akan terjadi. Sehingga menyulitkan saya bekerja dan memeuhi kewajiban sosial saya. Hal ini membuat saya merasa sangat  terkurung.”

Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

Charis: AS mempengaruhi lebih banyak orang dibanding MS (semua orang tahu apa itu Multiple Sclerosis). Bagian yang paling tersembunyi adalah AS sangat sukar didiagnosa. Tidak ada resep atau pengujian yang dapat mendeteksi AS pada tahap paling awal. Sejarah dalam keluarga, sejarah dari gejala-gejala, atau tes genetika (HLA-B-27) menunjukkan tidak semua punya gen HLA-B27 terkena AS tapi tidak setiap pasien AS hasil tes HLA-B27 menunjukkan nilai positif.  Gejala AS dapat meniru penyakit lain sehingga sangat sulit bagi dokter untuk memastikan bahwa Anda terkena AS. Pengaruh AS berbeda pada setiap orang. Saya percaya ada beberapa level AS yang berbeda.Beberapa orang dapat melakukan kegiatan sehari-hari tanpa terlalu terpengaruh. Tapi pada beberapa orang dapat parah sehingga harus duduk di kursi roda, selalu merasa nyeri setiap hari dan didampingi dalam menjalankan kehidupan sehari-hari. Saya pikir saya di posisi tengah-tengah. Tapi ada bagian yang cukup membingungkan jika seseorang terkena AS; yaitu cerita setiap orang akan berbeda.”

“Saya tidak akan menyerah dan membiarkan penyakit ini menang.... Saya perlu memberikan pesan yang menginspirasi bahwa saya tidak akan menyerah dan para pasien AS lain juga tidak harus menyerah.”

PW: Apakah Anda mengalami kesulitan untuk menjelaskan kondisi Anda kepada orang lain?

Charis: Saya mendapat kejutan yang menyenangkan ketika mengunjungi beberapa praktisi kesehatan yang mendengar tentang AS. Bahkan lebih menakjubkan lagi ketika bertemu dengan seseorang yang bukan hanya pernah mendengar namanya tapi benar-benar paham akan penyakit ini. Kami jauh dari kondisi ketika datang ke praktek dokter dan orang-orang langsung tahu sakit apa yang kami derita dan bagaimana menanganinya.  Saya pikir yang membuat AS menjadi penyakit yang semakin sulit dikenal adalah karena orang-orang dalam dunia pelayanan medis pun tidak tahu banyak soal AS ini. Saya rasa jika Anda terkena penyakit kronis peranan Anda bukan hanya sebagai pasien dan menyerahkan semuanya kepada dokter atau pihak rumah sakit tapi mengambil peranan proaktif sebagai pemimpin dan para dokter dan praktisi kesehatan sebagai partner dalam suatu tim untuk merawat penyakit Anda.  

Charis: “Saya memimpin kelompok pendukung (support group) untuk spondyloarthritis. Kami selalu up-to-date terhadap kondisi kesehatan kami sendiri. Kami bertemu sekali sebulan. Memang sibuk dan banyak yang harus dikerjakan, tapi manfaatnya setara. Saya memiliki keluarga spondylitis karena hanya kami yang tahu apa yang terjadi dengan satu sama lainnya. Sulit mengatakan kepada Anda betapa berharga dan berartinya berada satu ruangan dengan orang-orang dan berbicara tentang sesuatu yang tidak usah Anda jelaskan lagi asal-usulnya.  Saya dapat mengatakan bahwa “Saya merasa nyeri di bagian ini” dan yang lain mengatakan “Ya, saya juga kena di bagian itu minggu lalu”. Bukannya orang yang bertanya” Mengapa bisa nyeri di bagian itu?”.  Grup ini disponsori Spondylitis Association. Ketika saya didiagnosa saya tahu saya perlu kelompok pendukung dan ketika saya mencari tidak ada satupun disini [Sacramento]. Jadi masakan saya tidak memulainya? Kami sudah memulai selama satu setengah tahun. Saya tahu bahwa saya memang unik dalam dalam perjuangan saya karena yang benar-benar memotivasi saya dan memberi saya harapan adalah melakukan  advokasi; kelompok pendukung dan berbicara di depan lembaga legislatif California tentang kesehatan. Saya merasa diri saya powerful (diberdayakan) tapi saya sadar; bukan itu yang diinginkan semua orang, tapi mereka hanya menginginkan seseorang yang memahami, dimana mereka dapat berbicara.”

Charis: Apa yang membantu saya [meskipun saya tidak berkata bahwa ini akan membantu setiap orang] dan terus menerus membantu saya adalah menjadi sangat terbuka dengan cerita saya dan pengalaman diri saya kepada semua orang. Khususnya kepada orang-orang yang terdekat dengan saya karena merekalah yang akan menjadi para pendukung terbesar dan advokat saya. Tapi itulah diri saya. Tidak setiap orang mau berbicara tentang kesehatan mereka secara terbuka. Jadi carilah grup pendukung Anda sendiri di lokasi Anda, cari orang yang bisa Anda ajak bicara dan sudah / sedang melalui hal yang sama. Saya pikir setiap orang yang berurusan dengan penyakit kronis harus mencari orang yang dapat dijadikan mentor. Jadi Anda tidak berada di jalan sendirian. The Spondylitis Association of America dapat membantu Anda menemukan support group di area Anda.”

Charis: Saat ini saya belum melihat adanya kemungkinan sembuh total dalam hidup saya. Tapi saya pikir dengan lebih banyak riset khususnya tentang apa yang memicu AS akan sangat membantu jenis terapi seperti apa yang diperlukan untuk menangani penyakit ini. Yang benar-benar sangat mengagumkan bagi saya adalah seseorang dimanapun ia berada dapat menemukan bukan hanya cara memperlambat perkembangan AS tetapi cara menghentikan kemajuan AS. Karena saat ini saya sangat takut akan masa depan saya. Saya tahu bahwa kondisi saya akan selalu lebih buruk karena ini adalah penyakit degeneratif dan progresif. Saya tahu kondisi saya tidak akan lebih baik dibanding sebelum terkena AS. Jadi rasanya hidup saya semakin merosot dari hari ke hari. Saya tidak dapat bekerja dan menunggu sampai pensiun untuk melakukan hal-hal yang ingin saya lakukan. Saya rasa perlu melakukannya sekarang karena saya tidak tahu sampai kapan tubuh saya akan tidak mampu mengurus diri sendiri. Saya tidak punya pilihan tapi hidup hanya untuk hari ini karena saya tidak tahu kerugian seperti apa yang akan terjadi besok.  Jika seseorang dapat menghentikannya, saya akan tahu seperti apa tubuh saya di masa depan; sehingga saya dapat merencanakan masa depan karena tahu harapan seperti apa yang diinginkan. Saya pikir semakin banyak orang yang membagikan cerita masing-masing semakin baik kita memberikan pemahaman kepada orang lain hal-hal yang sedang kita jalani saat ini.”:

Charis:  “Saya tidak akan membiarkan penyakit ini menang. Meskipun terasa baik hari ini dan tidak terasa baik esoknya, saya perlu memberikan pesan yang menginspirasi bahwa saya tidak akan menyerah dan pasien AS lain juga tidak akan menyerah.”

Jika Anda ingin melihat hal-hal menakjubkan lainnya yang terjadi pada wanita yang menjadi jurubicara AS yang menakjubkan ini, ikuti dia di twitter dan Instagram @forestfirebears.

Penerjemah: Stephanus Tedy R.

Read More

Move Over Barbie. This is the Model Little Girls Should Idolize

Pengantar Redaksi: Artikel dalam Bahasa Inggris ini dimuat di http://patientworthy.com/ Akan dimuat versi Bahasa Indonesia dalam artikel berikutnya. Artikel sudah mendapat izin dari pasien yang bersangkutan: Charis Hill.

Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

Charis is a Californian, advocate, activist, avid biker, blogger, and model. She was awarded the 2014 Progress in Policy Award by the Arthritis Foundation, Pacific Region last December for her efforts in Statewide and National legislative advocacy efforts to improve specialty drug transparency (watch her in action). She was also interviewed for an Associated Press article last year related to discrimination by insurance companies against those with chronic diseases and was published in Momentum Magazine about modeling, biking and ankylosingspondylitis.

Ankylosing spondylitis (A.S.) is an autoimmune disease. It is a type of arthritis that mainly effects the spine, causing inflammation and sometimes resulting in parts of the spine fusing together. According to the Spondylitis Association, it is estimated that around 2.7 million adults in the U.S. suffer from A.S. but it is severely under diagnosed.

In this interview with http://patientworthy.com/2015/07/31/ankylosing-spondylitis-patient-real-barbie/ she explains her diagnosis, the everyday realities of living with A.S. and her sheer determination to make a difference.

PW: Was it difficult to get the diagnosis?

Charis: “My biological father has ankylosing spondylitis but I grew up only seeing the physical deformities of that. I didn’t know much about the disease. I didn’t even remember the name of it until I was in my twenties.”

Charis didn’t really believe that she could even get the disease, or a least thought that the chances were very low. Like many other she thought of it as a “man’s disease”. Right before her twenty-fifth birthday however, she began to have health problems that she couldn’t ignore. Scared, she sought answers.

Charis: ” I ended up contacting my father to see what was on his side of the family that could be causing it. A.S. [ankylosing spondylitis] was the last thing on my mind, but I described my symptoms and he said ‘you have A.S.’. I didn’t have health insurance at the time, so the hardest part was finding health insurance that I could afford. Then I had to find a doctor that would refer me to a rheumatologist with manual testing and then get diagnosed by the rheumatologist. For most people I think being diagnosed is a relief but for me it was kind of the opposite it was a letdown to find out I had A.S. and then I had to do the convincing.“

Charis was symptomatic and undiagnosed for twelve years. After she was diagnosed she was able connect years of pain to a singular explanation. She began to have symptoms at just thirteen. Assuming her symptoms were merely signs of growing pains, it wasn’t something she really brought up even to her family. She would lie awake at night from the pain radiating in her back, hips and knees.

Charis: “Right after I was diagnosed the rheumatologist prescribed methotrexate to see how it went. It wasn’t long before I had to advocate for myself again and say I need to take a biologic. I call it my chemo drug; people hate it when I say that because how could anything compare to cancer? But It’s something I have to live with the rest of my life and it’s never going to get better, so it’s accurate. “

While the new, injected medication helps to slow the progression of the disease, it comes with added complications besides the discomfort of the needles. Specialty medications are expensive and hers need to be refrigerated which is a major inconvenience particularly when traveling. Not only that, but due to the autoimmune component of A.S, the drug used to treat it leaves her vulnerable, as she goes on to explain:

Charis: “It’s [A.S.] a form of arthritis, an autoimmune disease, which means that your body is attacking itself. It doesn’t know the difference between healthy cells and unhealthy cells. In a normally functioning body your body knows to attack the unhealthy cells if you have a cold but in my body it attacks all of the cells. The biologic essentially takes away that function. It takes away immunity. Which means if I get a cold I have to stay home, because it could turn in pneumonia quickly.”

Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

PW: Does ankylosing spondylitis pain interfere with your daily life a lot?

Charis: “Yeah, today I’m in a lot of pain, all over. I would be in even more pain if I were not taking the biologic. I woke up today and it felt like I had the flu, aches and pain and fire all over your body. It means that I have to cancel plans, I was supposed to have dinner with friends tonight but I don’t think I’ll be able to. And because it’s all my joints my muscles are working harder to compensate with what my joints can’t do which makes my muscles hurt too, when I’m in this much pain it effects my breathing too. Some days are better than others, this isn’t every day, but I never know when days like this are going to happen. It’s not always that I over did it the day before, which makes it hard to work and keep social obligations, it’s very isolating.”

Charis: “It [ A.S.] affects more people than MS, which everyone’s heard of, but the sucky part is that AS is really hard to diagnose, there’s no recipe, no one test that says ‘oh that’s what you have’. It’s family history or history of symptoms, or test for the gene, but not everyone who has that gene has AS and not everyone who has A.S. [ankylosing spondylitis] has that gene, and it can mimic other diseases so it’s really hard for doctors to say for certain that’s what you have. It also effects every single person differently. I believe there may be different levels of A.S. It may not affect some peoples’ life as much but some people may be in wheelchair and need to be taken care of and will never be without pain. I think I’m in the middle somewhere, but that’s the other confusing part if someone has A.S., it’s not the same story for everybody.”

“I won’t let this disease win… I need to provide an inspiring message that I’m not giving up and they shouldn’t either”

PW: Have you had difficulty explaining your condition to others?

Charis: “It’s a very pleasant surprise when I come across a health practitioner who has heard of A.S. It’s even more awesome when I come across someone who has not only heard of it but can talk about with me and really knows about it and not just the name. We’re far from being able to know that when we walk into any doctor’s office people will know what we have and how to treat it. I think that that makes it seem more rare a condition than it is, because even people within the health care community don’t know much about it. Sometimes I feel even like I’m educating my rheumatologist who is supposed to be the expert on A.S. I feel like if you have a chronic disease it’s less of going into it as a recipient of care but as a part of a collaboration of your care.”

Charis: “I lead a support group for spondyloarthritis; we always have to be up to date on our own health care. We meet once a month. It’s a lot of work but it’s worth it. I have my spondylitis family because we’re the only ones who understand what each other is going through. I can’t tell you how meaningful it is to be able to sit in a room with people and talk about something that I’m going through without having to explain the origin of it. I can say I hurt here today and the people there get it and it’s, ‘yup that was me last week’ not, ‘why do you hurt there?’. It’s sponsored by the Spondyilits Association. When I was diagnosed I knew I needed a support group and when I looked for one there wasn’t one here[Sacramento], so if I didn’t start it who would? We’ve been going for about a year and a half now. I know I’m unique in my fight because what motivates me and gives me hope is doing advocacy; is the support group and speaking in front of California state legislature about health. I feel powerful but I know that’s not what everyone wants, they just want someone who gets it, who they can talk to.”

Charis: “What helped me, though I can’t say that this would help everybody, and continues to help me, is being really open about my story and experience with anybody, but especially with people who are closest to me because they’re going to be my biggest supports and advocates. But that’s who I am. Not everyone wants to talk about their health openly. So finding a support group, whether it’s an online community, Facebook group, online forum, even if there’s not a physical support group in your area, find people you can talk to who are going through the same thing. I think anyone who’s dealing with a chronic disease should find people who can be mentors. So you’re not on the road alone. The Spondylitis Association of America can help you find support groups in your area.”

Charis: “I don’t see a cure happening in my lifetime but I think with more research specifically to find out what causes or triggers A.S., will greatly help the kinds of treatment that we figure out for the disease. What would be really awesome for me is if somewhere somebody figures out some way to halt the progression of my disease, not just slow it down. As it is now I’m scared of my future. I know I will always be getting worse because it’s a degenerative and progressive disease. I know I’ll never get better so I feel like I’m living life backwards. I can’t work and wait until retirement to do what I want to do. I feel like I need to do it now because I don’t know how much my body will fail me later. I have no choice but to live for today because I don’t know what I’m going to lose tomorrow. If someone could halt it I would know what my body would be like tomorrow; I could plan for the future because I’d know what to expect. I think the more people who share their stories the better off we’ll be for people to understand what we’re doing through.”

Charis: “I won’t let this disease win. Even though it feels like it is some days, some days it feels like no hope, I need to provide an inspiring message that I’m not giving up and they shouldn’t either.”

If you want to see the next amazing thing this remarkable woman and advocate for ankylosing spondylitis does, simply follow her on Twitter and Instagram @forestfirebears.

All images by Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

Read More

Manajemen AS Satu Menit # 6 - Musik dan Lagu yang Membuat Mood Lebih Baik dan Meringankan Penderitaan Pasien AS

Oleh: Stephanus Tedy R.

Strategi remisi yang dianjurkan dalam blog AS ini adalah melalui metode holistik. Artinya penyakit AS bukan hanya dihadapi dengan makan obat dan melakukan olahraga yang sesuai, tetapi juga dengan pola makan, manajemen emosi dan manajemen spiritual. Pemakaian obat dan bio agent serta jenis dan manfaat olahraga sudah dibahas dalam beberapa artikel sebelumnya. Strategi remisi secara spiritual akan dibahas dalam artikel berikutnya. Sekarang kita membahas manajemen emosi melalui musik dan lagu yang mempengaruhi mood kita.

Salah satu cara untuk membantu menenangkan pikiran dan hati bagi pasien AS adalah melalui mendengarkan musik yang bermanfaat. Manfaat musik bagi kesembuhan fisik sudah banyak dibahas. Silahkan Anda google sendiri.

Masalahnya, jenis musik seperti apa yang membantu pasien AS dan jenis musik apa yang memperberat pasien AS?.

Dalam hal ini tidak ada batasan atau rumusan yang pasti. Selera musik setiap pasien AS berbeda-beda. Tergantung pada lingkungan tinggal, pendidikan, pengaruh media dan sahabat. Tapi menurut ahli terapi air dari Jepang, Masaru Emoto; musik tertentu bermanfaat bagi tulang belakang yang bermasalah.

Nah, musik seperti apakah yang dianggap membantu meringankan nyeri tulang belakang? Kebanyakan musik klasik. Selain meringankan nyeri tulang belakang, manfaat musik klasik bagi perkembangan bayi dalam kandungan sudah banyak dibahas. Musik ini bisa Anda download dan simpan di gadget Anda.

Musik yang direkomendasikan untuk didengar pasien AS jika sedang berkendara, naik sepeda statis atau jalan-jalan adalah:

1. The Moldau ciptaan Bedrich Smetana
2. The Blue Danube dari Johann Strauss
3. La Mer dari Claude Debussy
4. Prelude to Act 1 from The Opera Lohengrin dari Richard Wagner
5. Scene From Act 2 from The Ballet Swan Lake dari Peter Tchaikovsky
6. Canon in D Major dari Johann Pachelbel

Jika Anda ingin musik yang ada liriknya (lagu), ada beberapa yang sangat indah dan cukup bermanfaat:

1. It's time to Say Goodbye dari Andrea Bocelli dan Sarah Brightman atau Andrew Rieu
2. Something Stupid dari Frank Sinatra & Nancy Sinatra atau Robbie Wiliam dan Nicole Kidman
3. Moon river dari Henri Mancini (soundtrack lagu dari film “Breakfast at Tiffany’s (1961)”)
4. Besame Mucho dari Cesaria Evora, gaya elegan dari Laura Engel atau beat yang lebih riang dari Zoe
5. Autumn Leaves dari Nat King Cole atau Eric Clapton
6. The Look of Love dari Diana Ross
7. Quizas, quizas, quizas dari Nat King Cole
8. Indonesia Pusaka dari Ismail Marzuki
9. Bengawan Solo dari Gesang versi keroncong, Japanese Version, Guitar Version atau Jubing dkk.

10. Don't Cry for Me Argentina dari Andre Rieu atau versi lainnya. 

11. All The Way dari Frank Sinatra dan Celine Dion

Instrumentalia dari artis modern:

1. Trail of Angels dari Chen Yue 
2. Mayoritas lagu piano dari Yiruma (Rivers flow in You, vocal version, dst)

3. Joseph S. Jaffar


Musik hard rock, metal dan heavy metal serta dead-metal tidak dianjurkan karena akan memperberat kondisi pasien AS.

Selamat menikmati. 

Keep happy and stand tall !



TED

LV, 04082015

Read More

Manajemen AS Satu Menit #5 - 10 Cara Meningkatkan Kualitas Hubungan Intim Bagi Pasien AS

Oleh: Stephanus Tedy R.

Couples who are doing foreplay together would stay together. - Stephanus Tedy R.

Baru-baru ini seorang teman pasien AS pria yang baru menikah mendiskusikan soal kehidupan seks yang dihadapinya. Setelah diskusi, saya menyadari, pasti banyak pasien AS lain yang mengalami masalah serupa tapi takut membicarakannya karena merasa sungkan.

Saya menulis artikel ini untuk membantu dan menginspirasi beberapa teman pasien AS yang sudah menikah, baru menikah atau mengalami masalah dengan hubungan intim mereka dengan pasangan. Jika Anda pasien AS yang masih single, artikel ini berguna sebagai pengetahuan bagi Anda jika sudah menikah.

Setiap pasangan yang sudah menikah biasanya melakukan hubungan intim untuk menjaga kualitas komunikasi, memperdalam hubungan kasih dan menghasilkan hormon oksitosin. Hormon oksitosin diperlukan untuk membuat rasa dekat, rasa aman dan rasa percaya dengan pasangan menjadi lebih tinggi.

Hubungan intim dengan pasangan sangat kritis bagi pasien AS.

Kenapa?

Pasien AS yang sedang kambuh (flare-up) sangat sulit untuk melakukan hubungan intim dengan pasangan. Kondisi tubuh sendiri yang nyeri membuat darah mengalir lebih banyak ke lokasi yang nyeri dan mengurangi aliran darah ke area penis, sehingga ereksi agak sulit terjadi. Rasa nyeri juga membuat mood pasien AS menjadi tidak enak. Pasangan pasien AS juga menjadi was-was karena takut/kuatir gerakan ketika berhubungan intim membuat pasien AS menjadi bertambah nyeri. Selain itu, konsumsi NSAID dalam jumlah besar dan rutin akan memblokir hormon prostaglandin yang menjadi kunci mengalami ereksi.

Hubungan intim dengan pasangan itu seperti isolasi dengan power glue. Semakin sering dilakukan dengan kasih, semakin kuat ikatannya. Sehingga dengan berlangsungnya waktu, kualitas kehidupan dan komunikasi suami isteri menjadi lebih kokoh dan mendalam. Jangan sampai gara-gara tidak mampu melakukan kewajiban dan hak sebagai suami isteri, pasangan pasien AS menjadi stress, merasa tidak diperhatikan dan tidak diinginkan (unwanted). Lebih buruk, pasangan pasien AS mencari orang lain untuk memenuhi kebutuhan seks ini (semoga tidak terjadi). Jika perselingkuhan terjadi dan ketahuan, maka rasa sakit hati, marah dan kecewa serta perasaan negatif lainnya akan membuat pasien AS mengalami flare-up yang semakin parah. Bayangkan rasa nyeri dan darah yang keluar ketika isolasi yang terikat kuat dengan power glue itu dicabut dari tubuh Anda dengan gerakan keras.

Jadi sebagai pasien AS, untuk menjaga rumahtangga tetap damai sejahtera (full contentment) dan mencegah flare-up semakin jarang terjadi, Anda harus memiliki pengetahuan, keahlian dan teknik yang lebih tinggi dalam hal seksual dibandingkan orang biasa yang tidak terkena AS. Oleh sebab itu, sangat wajar apabila ada teman yang bergurau mengatakan bahwa penyakit AS itu adalah penyakit untuk orang-orang yang pintar. Kondisi AS dan keterbatasan fisik membuat pasien AS terpaksa harus pintar, lebih kreatif, lebih efektif dan lebih efisien untuk menjaga kualitas hidup seperti orang normal.

1.       Jagalah fisik tetap fit dengan olahraga yang teratur: Senam AS (lihat buku jilid 1 Stand Tall: Memanajemeni dan Menaklukkan AS), berenang, sepeda statis, yoga, pilates merupakan olahraga yang cukup aman dan efektif bagi pasien AS.

2.       Jaga pola makan yang sesuai dengan pasien AS: Banyak makanan berserat, sayur dan buah segar, karbohidrat minimum. Banyak minum air mineral. (lebih detail lihat buku jilid 2 Stand Tall: Memanajemeni dan Menaklukkan AS)

3.       Perbaiki komunikasi dan kualitas komunikasi dengan pasangan Anda: Apakah Anda sungguh mengenal pasangan Anda? Jika Anda bersama pasangan dapat melakukan role playing dengan 36 jenis pertanyaan ini, kemungkinan kualitas hubungan dan keintiman Anda akan meningkat pesat. Jika Anda berselisih segera tuntaskan. Jika bertengkar segera finalkan. Hubungan intim biasanya mejadi lebih panas setelah Anda berdamai dengan pasangan Anda setelah pertengkaran yang seru.

4.       Jaga kebersihan diri (personal hygine): Wanita dianugerahkan Tuhan indera penciuman sangat sensitif dibandingkan pria. Oleh sebab itu, bau yang tidak enak karena tidak menjaga kebersihan akan membuat pasangan enggan berdekatan dengan Anda. Jaga kebersihan diri (personal hygine) dan buatlah tubuh Anda memiliki bau yang enak tercium oleh pasangan.

a.       Seluruh tubuh. Mandi 2 kali sehari menggunakan sabun yang netral atau ketika tubuh terasa kotor atau lengket karena berkeringat.

b.      Rambut. Gunakan shampoo lembut yang cocok setiap 2-3 hari atau ketika diperlukan.

c.       Muka: rapikan kumis, janggut, bulu hidung. Hilangkan kelebihan minyak di muka dengan sabun muka yang cocok. Jaga kebersihan area telinga dan lubang telinga.

d.       Mulut, lidah dan gigi. Teknik sikat gigi yang benar. Pasta gigi yang baik (Enzym atau Sensodyne atau Pepsodent Sensitive). Sikat gigi dengan bulu soft. Gunakan pembersih lidah (tongue scrapper) jika diperlukan. Tambal gigi yang berlubang dan perbaiki gigi yang rusak. Sikat gigi setelah makan atau minum.

e.       Lambung dan pencernaan: Jika ada yang sakit maag segera atasi dan sembuhkan dengan mengunjungi dokter Anda dan minum obat yang direkomendasikan. Sakit maag dengan luka lambung yang tidak sembuh atau lambung infeksi membuat napas berbau walaupun area rongga mulut Anda sudah terawat baik.

f.         Ketiak. Jaga kebersihan. Gunakan deodorant yang sesuai dengan bau lembut. Jangan berbau terlalu keras.

g.       Selangkangan. Jaga kebersihan di area depan dan belakang. Bersihkan dan rapikan rambut di area ini. Pasien AS sering mengalami masalah kulit di area sensitif ini, terutama yang terkena psoriasis. Jaga kelembaban dengan baby oil setelah mandi.

h.       Kaki. Jaga kebersihan jari dan sela-sela jari kaki. Pastikan kuku bersih dari segala kotoran. Kotoran di kaki akan memancing bakteri bertumbuh (yukkss !). Rapikan kuku yang terlalu panjang atau tajam. Jangan sampai melukai pasangan atau diri Anda ketika beraktivitas.

i.         Tangan dan jari tangan: Pastikan tangan, jari tangan, kuku tangan rapih dan bersih.

j.         Eau de Cologne: Luangkan waktu bersama pasangan untuk memilih eau de cologne yang disukai Anda dan pasangan. Jika sudah mandi, semprot ringan/oleskan sedikit di kedua pergelangan tangan, lipatan siku lengan bagian dalam, belakang telinga dan belakang lutut. Jangan semprotkan cologne di pakaian Anda, karena membuat warna pakaian berubah dan akan tinggal wanginya di pakaian jika Anda melepas pakaian Anda. Eau de toilette berbau lebih kuat dan pekat. Gunakan hanya jika Anda pergi ke pesta.

5.       Ketahui titik-titik sensitif pasangan Anda: Keterbukaan adalah awal dari pemulihan. Komunikasikan dengan pasangan area-area sensitif bagi pasangan dan diri Anda. 80% pemanasan di area sensitif akan membuat pasangan lebih cepat panas dan pemakaian energi pasien AS menjadi efektif dan efisien. Jika Anda paham konsep ini, lebih banyak ronde yang bisa Anda berikan kepada pasangan.

6.       Lakukan foreplay yang memadai: Pepatah mengatakan: couples who pray together stay together. Untuk mempermudah prinsip ini, saya tambahkan: Couples who are doing foreplay together would stay together.

7.       Lihat ke dalam matanya ketika sedang bersatu: Inilah salah satu cara membuat hubungan intim Anda menjadi lebih spiritual. Rasakan denyut jantung Anda berdebar lebih cepat dan keintiman yang lebih mendalam dan orgasme yang lebih cepat.

8.       Lakukan posisi yang aman bagi pasien AS: Bereksperimenlah dengan berbagai posisi yang nyaman untuk Anda berdua. Lakukan dengan lembut dan perlahan. Hindari gerakan tiba-tiba/mendadak. Perhatikan area pinggang dan area lain yang sering nyeri jika sedang flare-up ; jangan diberi beban berlebihan.

9.       Konsumsi Superfood: Dengan bertambahnya usia, produksi hormon testosteron dalam tubuh para suami berkurang drastis.  Hormon testosteron merupakan Human Growth Hormon (HGH) yang membuat metabolisme tubuh lebih cepat dan menjadi drive dalam menjalani hidup.  Semangat dan ambisi terkait dengan hormon ini termasuk gairah untuk mempertahankan keturunan. Merosotnya hormon testosteron natural membuat tubuh menjadi lemah, kurang gairah, kepala botak, lemak tubuh meningkat, otot tubuh menyusut, testis mengkerut dan pembengkakan kelenjar prostat. Bawang putih (garlic) dan Bawang bombai (onion) merupakan sumber makanan yang terbukti baik melalui pengalaman dan riset terkini ternyata cukup membantu dalam meningkatkan testosteron secara alami sehingga meningkatkan gairah/libido para suami. Makananlah waktu mentah, jangan digoreng atau diolah bersama makanan lain. Jika digoreng, khasiatnya akan berkurang. Ambil bawang putih 2 siung. Cacah hingga ukuran kecil dan mudah ditelan. Taruh di sendok makan. Langsung telan dengan bantuan segelas air putih atau air teh. Jangan dikunyah karena akan membuat mulut dan tenggorokan Anda terbakar. Kumur mulut dengan air setelahnya. Bau bawang putih dapat dikurangi dengan sikat gigi dan setelah itu minum air teh kental. Bawang bombai ambil 3-4 iris. Selanjutnya sama dengan makan bawang putih. Jika Anda merasa repot, dapat minum kapsul bawang putih yang banyak tersedia di counter makanan kesehatan, tetapi saya pribadi lebih suka yang alami.

10.   Tertawa dan nikmatilah, hidup itu indah ! Hidup ini singkat. Terlalu singkat jika hanya digunakan untuk mengeluh, menderita nyeri atau flare-up.

TED

LV,02112017


Referensi:

1. Riset tentang bawang putih dan meningkatnya produksi testosteron pada testis:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11481410

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2221169115303518

2. Riset bawang bombai meningkatkan kesuburan:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24302558

http://naturaltestosteronesecrets.com/onion-juice-testosterone/

Read More

Manajemen AS Satu Menit #4 - 7 Cara Berkomunikasi lebih baik dengan pasien AS

Artikel Khusus buat Keluarga dan sahabat Pasien AS.

Oleh: Stephanus Tedy R.

Pasien AS yang sedang kambuh (flare-up) biasanya lebih sensitif secara fisik dan emosi. Jadi jika anggota keluarga Anda, pasangan, teman atau kenalan Anda terkena AS, mohon perhatikan hal-hal di bawah ini.

1. Jangan menawarkan obat, paranormal, dokter hebat atau terapi tertentu jika pasien AS tidak bertanya atau meminta. Ini kartu mati. Banyak orang yang mendadak menjadi dokter ahli ketika baru ketemu beberapa menit dengan pasien AS. Maksudnya baik, mau membantu. Tapi tidak tepat. Karena kurang pengetahuan dan tidak peka, menawarkan pasien AS obat atau terapi penghilang nyeri mekanik (nyeri karena jatuh, terbentur, saraf kejepit, salah gerak, dst). Lebih parah lagi, dengan tujuan untuk jualan makanan sehat MLM, stem-cell atau immune system booster. Please don’t.

2. Biarkan pasien AS berjalan sendiri tanpa bantuan, kecuali jika diminta. Jika kuatir pasien AS terjatuh, berjalanlah di dekatnya dalam jarak siap memberi bantuan jika diperlukan, tapi tetap menghormati pasien AS sebagai manusia yang mandiri.

3. Jangan bertanya dengan suara dapat didengar oleh orang sekitarnya kenapa punggung pasien AS semakin membungkuk atau kondisinya semakin memburuk. Pasien AS yang sedang  flare-up sangat sensitif baik fisik dan emosinya. Jika tersinggung, tubuh pasien AS akan menghasilkan hormon kortisol. Hormon ini akan membuat flare-up semakin memburuk.

4. Mohon tidak menatap punggung atau cara berjalan pasien AS dengan pandangan menghina. Pasien AS akan tahu jika Anda tulus atau hanya berpura-pura tulus.

5. Jangan berbicara dengan posisi duduk disamping atau di belakang pasien AS. Be kind. Duduklah tepat di depan pasien AS. Eye to eye. Jadi komunikasi Anda bisa berjalan dengan lebih baik dan nyaman.

6. Jangan mencolek bahu pasien AS dari belakang dan bersembunyi (iseng). Pernah saya kesal dengan orang yang dua kali memperlakukan saya seperti ini. Jika ingin menyapa pasien AS dan posisi Anda di belakangnya, berjalanlah lebih cepat dan berhentilah di depan pasien AS.

7. Jangan Mengajak pasien AS berjalan memutar di dalam gedung atau mal yang luas atau naik tangga yang tinggi. Tindakan kejam dan sangat menyiksa pasien AS yang sedang flare-up. Jika ada pilihan, cari jalan tersingkat atau ajak pasien AS naik lift atau eskalator.

Read More

Manajemen AS Satu Menit # 3 - Manajemen Berat Badan Bagi Pasien AS

Memanajemeni Berat Badan melalui pengendalian Hormon Insulin dan Hormon Glukagon bagi pasien AS

Oleh: Stephanus Tedy R.



Berat badan (BB) berlebih menjadi masalah dunia terutama negara-negara yang sedang mengalami kemakmuran ekonomi. Kelebihan Berat Badan (BB) daripada seharusnya membuat pasien yang menderita berbagai sakit rematik khususnya pasien AS akan membuat AS menjadi lebih sulit dikelola.

Mengapa demikian?

Penelitian telah menunjukkan bahwa, selama kita berjalan, panggul, lutut dan pergelangan kaki menanggung beban 3-5 X berat total badan seseorang. Jadi, untuk setiap kilogram kelebihan berat badan, maka akan ditambahkan beban ekstra sebesar 3-5 kilogram ke masing-masing lutut saat berjalan. Sebaliknya, penurunan berat badan 10 kilogram akan menyebabkan 30 sampai 50 kilogram beban ekstra akan dihapus dari persendian.

Jika Anda menggunakan terapi anti TNF infliximab (remicade), maka berat badan yang sehat akan menjaga biaya lebih efisien. Karena dosis pemakaian infliximab tergantung berat badan Anda.

Ketika BB berlebih, saya mengalami kesulitan naik turun tangga. Terasa sekali jika naik ke lantai 3 atau menaiki anak tangga yang lebih tinggi dari 27 cm. Napas menjadi ngos-ngosan. Pinggang dan pangkal paha lebih cepat terasa nyeri dan pegal. Punggung cepat capek. Dan konsekuensi logis adalah harus mengkonsumsi Pain killer lebih banyak dan istirahat lebih lama dari seharusnya.

Nah, dengan mengurangi BB yang berlebih, kita bisa menghemat energi dan mengurangi rasa nyeri secara signifikan.

Berbagai metode diet sudah saya jalani. Tapi ada satu teknik yang saya pelajari dari professor ahli diabetes yaitu mengelola BB melalui manajemen hormon insulin dan hormon glukagon.

Apa peranan, fungsi dan beda dari kedua hormon ini ?

Hormon Insulin	Hormon Glukagon
Fungsi Insulin (Hormon Pankreas)	Fungsi Glukagon (Hormon di Hati)
Mendorong penyerapan gula lewat dinding usus ke dalam darah	Saat kadar glukosa dalam darah menurun, glukagon akan melepas glikogen ke dalam darah
Mendorong gula masuk dalam sel	Mempertinggi kadar gula dalam darah
Mendorong proses pembentukan energi	Sensitivitas insulin terhadap keluarnya asam lemak dari jaringan lemak berkurang
Bila glukosa terlalu banyak dalam darah, insulin mendorong penyimpanan glukosa (glikogen) di hati (lever) dan sel otot	Mengurangi terbentuknya insulin dalam pankreas

Kedua jenis hormon dalam tubuh di atas berfungsi mengatur keseimbangan kadar gula dalam darah. 

Hormon insulin yang bertugas menurunkan kadar gula dalam darah dan hormon glukagon yang bertugas menaikkan kadar gula dalam darah.

Jika kadar gula dalam darah tinggi, maka hormon insulin akan diproduksi di kelenjar pankreas dan segera memproses glukosa yang berlebihan dalam darah menjadi lemak yang disimpan dalam tubuh.

Jika kadar gula dalam darah rendah, maka tubuh kita akan memproduksi hormon glukagon dan memproses lemak dalam tubuh menjadi glukosa sehingga dapat segera digunakan tubuh. 

Untuk memproses protein yang dikonsumsi, tubuh kita memerlukan lebih banyak kadar gula dalam darah. Sehingga merangsang hormon glukagon untuk memproses lemak dalam tubuh menjadi glukosa. Dengan demikian konsumsi protein akan membantu mengurangi lemak dalam tubuh.

Dengan memahami fungsi kedua hormon ini, maka menurunkan berat badan lebih mudah dilakukan.

• Kurangi asupan gula dan sumber karbohidrat dari makanan atau minuman.
• Jika Anda pasien diabetes, untuk menghindari hipoglikemia, karbohidrat tetap perlu dikonsumsi secukupnya (dosisnya diskusikan dengan dokter Anda); tapi pilih sumber karbohidrat kompleks misalnya nasi merah yang masih ada kulit arinya. Jika memungkinkan, pilih yang organik.
• Perbanyak makan protein nabati (tahu putih rebus, tempe rebus) karena akan mengaktifkan hormon glukagon yang mengurangi kadar gula dalam darah. 
• Ikan segar laut dalam (salmon, sardin, cod, trout, keepers, dsb) boleh dikonsumsi sebagai sumber alami asam esensial omega-6 dengan aman.
• Untuk mencukupi kebutuhan lemak dalam tubuh gunakan minyak zaitun extra virgin atau makan buah advokat mentah (tanpa gula; tanpa susu coklat kental manis). 
• Banyak makan sayuran segar (bayam, brokoli, caisim, selada, kacang panjang, tauge, celery, kemangi dsb) dan sayuran segar yang sudah dicuci bersih bagus sekali dilalap. Untuk sayur Brokoli sebaiknya dimasak / direndam air panas beberapa saat untuk mencegah adanya cacing yang mungkin masih menyelip di dalamnya.
• Cobalah makan bawang putih dan masukan banyak bawang putih dalam masakan sayur. 
• Susu kedelai alami tanpa gula atau tanpa pemanis buatan adalah minuman ideal. 
• Banyak minum air mineral atau air suling. 
• Hindari minum air leding / air keran yang dimasak karena banyak mengandung kaporit yang dalam jangka panjang menimbulkan masalah ginjal dan meracuni tubuh.

Catatan:

Seri Manajemen AS Satu Menit ini adalah informasi. Pasien AS yang mengalami masalah ginjal akan lebih bermasalah jika mengkonsumsi protein. Oleh sebab itu, jika ingin menerapkan metode ini, harap konsultasikan dulu ke dokter Anda dan memeriksakan kesehatan dan kimia darah secara menyeluruh.

Read More