Manajemen AS Satu Menit #5 - 10 Cara Meningkatkan Kualitas Hubungan Intim Bagi Pasien AS

Oleh: Stephanus Tedy R.

Couples who are doing foreplay together would stay together. - Stephanus Tedy R.

Baru-baru ini seorang teman pasien AS pria yang baru menikah mendiskusikan soal kehidupan seks yang dihadapinya. Setelah diskusi, saya menyadari, pasti banyak pasien AS lain yang mengalami masalah serupa tapi takut membicarakannya karena merasa sungkan.

Saya menulis artikel ini untuk membantu dan menginspirasi beberapa teman pasien AS yang sudah menikah, baru menikah atau mengalami masalah dengan hubungan intim mereka dengan pasangan. Jika Anda pasien AS yang masih single, artikel ini berguna sebagai pengetahuan bagi Anda jika sudah menikah.

Setiap pasangan yang sudah menikah biasanya melakukan hubungan intim untuk menjaga kualitas komunikasi, memperdalam hubungan kasih dan menghasilkan hormon oksitosin. Hormon oksitosin diperlukan untuk membuat rasa dekat, rasa aman dan rasa percaya dengan pasangan menjadi lebih tinggi.

Hubungan intim dengan pasangan sangat kritis bagi pasien AS.

Kenapa?

Pasien AS yang sedang kambuh (flare-up) sangat sulit untuk melakukan hubungan intim dengan pasangan. Kondisi tubuh sendiri yang nyeri membuat darah mengalir lebih banyak ke lokasi yang nyeri dan mengurangi aliran darah ke area penis, sehingga ereksi agak sulit terjadi. Rasa nyeri juga membuat mood pasien AS menjadi tidak enak. Pasangan pasien AS juga menjadi was-was karena takut/kuatir gerakan ketika berhubungan intim membuat pasien AS menjadi bertambah nyeri. Selain itu, konsumsi NSAID dalam jumlah besar dan rutin akan memblokir hormon prostaglandin yang menjadi kunci mengalami ereksi.

Hubungan intim dengan pasangan itu seperti isolasi dengan power glue. Semakin sering dilakukan dengan kasih, semakin kuat ikatannya. Sehingga dengan berlangsungnya waktu, kualitas kehidupan dan komunikasi suami isteri menjadi lebih kokoh dan mendalam. Jangan sampai gara-gara tidak mampu melakukan kewajiban dan hak sebagai suami isteri, pasangan pasien AS menjadi stress, merasa tidak diperhatikan dan tidak diinginkan (unwanted). Lebih buruk, pasangan pasien AS mencari orang lain untuk memenuhi kebutuhan seks ini (semoga tidak terjadi). Jika perselingkuhan terjadi dan ketahuan, maka rasa sakit hati, marah dan kecewa serta perasaan negatif lainnya akan membuat pasien AS mengalami flare-up yang semakin parah. Bayangkan rasa nyeri dan darah yang keluar ketika isolasi yang terikat kuat dengan power glue itu dicabut dari tubuh Anda dengan gerakan keras.

Jadi sebagai pasien AS, untuk menjaga rumahtangga tetap damai sejahtera (full contentment) dan mencegah flare-up semakin jarang terjadi, Anda harus memiliki pengetahuan, keahlian dan teknik yang lebih tinggi dalam hal seksual dibandingkan orang biasa yang tidak terkena AS. Oleh sebab itu, sangat wajar apabila ada teman yang bergurau mengatakan bahwa penyakit AS itu adalah penyakit untuk orang-orang yang pintar. Kondisi AS dan keterbatasan fisik membuat pasien AS terpaksa harus pintar, lebih kreatif, lebih efektif dan lebih efisien untuk menjaga kualitas hidup seperti orang normal.

1.       Jagalah fisik tetap fit dengan olahraga yang teratur: Senam AS (lihat buku jilid 1 Stand Tall: Memanajemeni dan Menaklukkan AS), berenang, sepeda statis, yoga, pilates merupakan olahraga yang cukup aman dan efektif bagi pasien AS.

2.       Jaga pola makan yang sesuai dengan pasien AS: Banyak makanan berserat, sayur dan buah segar, karbohidrat minimum. Banyak minum air mineral. (lebih detail lihat buku jilid 2 Stand Tall: Memanajemeni dan Menaklukkan AS)

3.       Perbaiki komunikasi dan kualitas komunikasi dengan pasangan Anda: Apakah Anda sungguh mengenal pasangan Anda? Jika Anda bersama pasangan dapat melakukan role playing dengan 36 jenis pertanyaan ini, kemungkinan kualitas hubungan dan keintiman Anda akan meningkat pesat. Jika Anda berselisih segera tuntaskan. Jika bertengkar segera finalkan. Hubungan intim biasanya mejadi lebih panas setelah Anda berdamai dengan pasangan Anda setelah pertengkaran yang seru.

4.       Jaga kebersihan diri (personal hygine): Wanita dianugerahkan Tuhan indera penciuman sangat sensitif dibandingkan pria. Oleh sebab itu, bau yang tidak enak karena tidak menjaga kebersihan akan membuat pasangan enggan berdekatan dengan Anda. Jaga kebersihan diri (personal hygine) dan buatlah tubuh Anda memiliki bau yang enak tercium oleh pasangan.

a.       Seluruh tubuh. Mandi 2 kali sehari menggunakan sabun yang netral atau ketika tubuh terasa kotor atau lengket karena berkeringat.

b.      Rambut. Gunakan shampoo lembut yang cocok setiap 2-3 hari atau ketika diperlukan.

c.       Muka: rapikan kumis, janggut, bulu hidung. Hilangkan kelebihan minyak di muka dengan sabun muka yang cocok. Jaga kebersihan area telinga dan lubang telinga.

d.       Mulut, lidah dan gigi. Teknik sikat gigi yang benar. Pasta gigi yang baik (Enzym atau Sensodyne atau Pepsodent Sensitive). Sikat gigi dengan bulu soft. Gunakan pembersih lidah (tongue scrapper) jika diperlukan. Tambal gigi yang berlubang dan perbaiki gigi yang rusak. Sikat gigi setelah makan atau minum.

e.       Lambung dan pencernaan: Jika ada yang sakit maag segera atasi dan sembuhkan dengan mengunjungi dokter Anda dan minum obat yang direkomendasikan. Sakit maag dengan luka lambung yang tidak sembuh atau lambung infeksi membuat napas berbau walaupun area rongga mulut Anda sudah terawat baik.

f.         Ketiak. Jaga kebersihan. Gunakan deodorant yang sesuai dengan bau lembut. Jangan berbau terlalu keras.

g.       Selangkangan. Jaga kebersihan di area depan dan belakang. Bersihkan dan rapikan rambut di area ini. Pasien AS sering mengalami masalah kulit di area sensitif ini, terutama yang terkena psoriasis. Jaga kelembaban dengan baby oil setelah mandi.

h.       Kaki. Jaga kebersihan jari dan sela-sela jari kaki. Pastikan kuku bersih dari segala kotoran. Kotoran di kaki akan memancing bakteri bertumbuh (yukkss !). Rapikan kuku yang terlalu panjang atau tajam. Jangan sampai melukai pasangan atau diri Anda ketika beraktivitas.

i.         Tangan dan jari tangan: Pastikan tangan, jari tangan, kuku tangan rapih dan bersih.

j.         Eau de Cologne: Luangkan waktu bersama pasangan untuk memilih eau de cologne yang disukai Anda dan pasangan. Jika sudah mandi, semprot ringan/oleskan sedikit di kedua pergelangan tangan, lipatan siku lengan bagian dalam, belakang telinga dan belakang lutut. Jangan semprotkan cologne di pakaian Anda, karena membuat warna pakaian berubah dan akan tinggal wanginya di pakaian jika Anda melepas pakaian Anda. Eau de toilette berbau lebih kuat dan pekat. Gunakan hanya jika Anda pergi ke pesta.

5.       Ketahui titik-titik sensitif pasangan Anda: Keterbukaan adalah awal dari pemulihan. Komunikasikan dengan pasangan area-area sensitif bagi pasangan dan diri Anda. 80% pemanasan di area sensitif akan membuat pasangan lebih cepat panas dan pemakaian energi pasien AS menjadi efektif dan efisien. Jika Anda paham konsep ini, lebih banyak ronde yang bisa Anda berikan kepada pasangan.

6.       Lakukan foreplay yang memadai: Pepatah mengatakan: couples who pray together stay together. Untuk mempermudah prinsip ini, saya tambahkan: Couples who are doing foreplay together would stay together.

7.       Lihat ke dalam matanya ketika sedang bersatu: Inilah salah satu cara membuat hubungan intim Anda menjadi lebih spiritual. Rasakan denyut jantung Anda berdebar lebih cepat dan keintiman yang lebih mendalam dan orgasme yang lebih cepat.

8.       Lakukan posisi yang aman bagi pasien AS: Bereksperimenlah dengan berbagai posisi yang nyaman untuk Anda berdua. Lakukan dengan lembut dan perlahan. Hindari gerakan tiba-tiba/mendadak. Perhatikan area pinggang dan area lain yang sering nyeri jika sedang flare-up ; jangan diberi beban berlebihan.

9.       Konsumsi Superfood: Dengan bertambahnya usia, produksi hormon testosteron dalam tubuh para suami berkurang drastis.  Hormon testosteron merupakan Human Growth Hormon (HGH) yang membuat metabolisme tubuh lebih cepat dan menjadi drive dalam menjalani hidup.  Semangat dan ambisi terkait dengan hormon ini termasuk gairah untuk mempertahankan keturunan. Merosotnya hormon testosteron natural membuat tubuh menjadi lemah, kurang gairah, kepala botak, lemak tubuh meningkat, otot tubuh menyusut, testis mengkerut dan pembengkakan kelenjar prostat. Bawang putih (garlic) dan Bawang bombai (onion) merupakan sumber makanan yang terbukti baik melalui pengalaman dan riset terkini ternyata cukup membantu dalam meningkatkan testosteron secara alami sehingga meningkatkan gairah/libido para suami. Makananlah waktu mentah, jangan digoreng atau diolah bersama makanan lain. Jika digoreng, khasiatnya akan berkurang. Ambil bawang putih 2 siung. Cacah hingga ukuran kecil dan mudah ditelan. Taruh di sendok makan. Langsung telan dengan bantuan segelas air putih atau air teh. Jangan dikunyah karena akan membuat mulut dan tenggorokan Anda terbakar. Kumur mulut dengan air setelahnya. Bau bawang putih dapat dikurangi dengan sikat gigi dan setelah itu minum air teh kental. Bawang bombai ambil 3-4 iris. Selanjutnya sama dengan makan bawang putih. Jika Anda merasa repot, dapat minum kapsul bawang putih yang banyak tersedia di counter makanan kesehatan, tetapi saya pribadi lebih suka yang alami.

10.   Tertawa dan nikmatilah, hidup itu indah ! Hidup ini singkat. Terlalu singkat jika hanya digunakan untuk mengeluh, menderita nyeri atau flare-up.

TED

LV,02112017


Referensi:

1. Riset tentang bawang putih dan meningkatnya produksi testosteron pada testis:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11481410

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2221169115303518

2. Riset bawang bombai meningkatkan kesuburan:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24302558

http://naturaltestosteronesecrets.com/onion-juice-testosterone/

Read More

Manajemen AS Satu Menit #4 - 7 Cara Berkomunikasi lebih baik dengan pasien AS

Artikel Khusus buat Keluarga dan sahabat Pasien AS.

Oleh: Stephanus Tedy R.

Pasien AS yang sedang kambuh (flare-up) biasanya lebih sensitif secara fisik dan emosi. Jadi jika anggota keluarga Anda, pasangan, teman atau kenalan Anda terkena AS, mohon perhatikan hal-hal di bawah ini.

1. Jangan menawarkan obat, paranormal, dokter hebat atau terapi tertentu jika pasien AS tidak bertanya atau meminta. Ini kartu mati. Banyak orang yang mendadak menjadi dokter ahli ketika baru ketemu beberapa menit dengan pasien AS. Maksudnya baik, mau membantu. Tapi tidak tepat. Karena kurang pengetahuan dan tidak peka, menawarkan pasien AS obat atau terapi penghilang nyeri mekanik (nyeri karena jatuh, terbentur, saraf kejepit, salah gerak, dst). Lebih parah lagi, dengan tujuan untuk jualan makanan sehat MLM, stem-cell atau immune system booster. Please don’t.

2. Biarkan pasien AS berjalan sendiri tanpa bantuan, kecuali jika diminta. Jika kuatir pasien AS terjatuh, berjalanlah di dekatnya dalam jarak siap memberi bantuan jika diperlukan, tapi tetap menghormati pasien AS sebagai manusia yang mandiri.

3. Jangan bertanya dengan suara dapat didengar oleh orang sekitarnya kenapa punggung pasien AS semakin membungkuk atau kondisinya semakin memburuk. Pasien AS yang sedang  flare-up sangat sensitif baik fisik dan emosinya. Jika tersinggung, tubuh pasien AS akan menghasilkan hormon kortisol. Hormon ini akan membuat flare-up semakin memburuk.

4. Mohon tidak menatap punggung atau cara berjalan pasien AS dengan pandangan menghina. Pasien AS akan tahu jika Anda tulus atau hanya berpura-pura tulus.

5. Jangan berbicara dengan posisi duduk disamping atau di belakang pasien AS. Be kind. Duduklah tepat di depan pasien AS. Eye to eye. Jadi komunikasi Anda bisa berjalan dengan lebih baik dan nyaman.

6. Jangan mencolek bahu pasien AS dari belakang dan bersembunyi (iseng). Pernah saya kesal dengan orang yang dua kali memperlakukan saya seperti ini. Jika ingin menyapa pasien AS dan posisi Anda di belakangnya, berjalanlah lebih cepat dan berhentilah di depan pasien AS.

7. Jangan Mengajak pasien AS berjalan memutar di dalam gedung atau mal yang luas atau naik tangga yang tinggi. Tindakan kejam dan sangat menyiksa pasien AS yang sedang flare-up. Jika ada pilihan, cari jalan tersingkat atau ajak pasien AS naik lift atau eskalator.

Read More

Manajemen AS Satu Menit # 3 - Manajemen Berat Badan Bagi Pasien AS

Memanajemeni Berat Badan melalui pengendalian Hormon Insulin dan Hormon Glukagon bagi pasien AS

Oleh: Stephanus Tedy R.



Berat badan (BB) berlebih menjadi masalah dunia terutama negara-negara yang sedang mengalami kemakmuran ekonomi. Kelebihan Berat Badan (BB) daripada seharusnya membuat pasien yang menderita berbagai sakit rematik khususnya pasien AS akan membuat AS menjadi lebih sulit dikelola.

Mengapa demikian?

Penelitian telah menunjukkan bahwa, selama kita berjalan, panggul, lutut dan pergelangan kaki menanggung beban 3-5 X berat total badan seseorang. Jadi, untuk setiap kilogram kelebihan berat badan, maka akan ditambahkan beban ekstra sebesar 3-5 kilogram ke masing-masing lutut saat berjalan. Sebaliknya, penurunan berat badan 10 kilogram akan menyebabkan 30 sampai 50 kilogram beban ekstra akan dihapus dari persendian.

Jika Anda menggunakan terapi anti TNF infliximab (remicade), maka berat badan yang sehat akan menjaga biaya lebih efisien. Karena dosis pemakaian infliximab tergantung berat badan Anda.

Ketika BB berlebih, saya mengalami kesulitan naik turun tangga. Terasa sekali jika naik ke lantai 3 atau menaiki anak tangga yang lebih tinggi dari 27 cm. Napas menjadi ngos-ngosan. Pinggang dan pangkal paha lebih cepat terasa nyeri dan pegal. Punggung cepat capek. Dan konsekuensi logis adalah harus mengkonsumsi Pain killer lebih banyak dan istirahat lebih lama dari seharusnya.

Nah, dengan mengurangi BB yang berlebih, kita bisa menghemat energi dan mengurangi rasa nyeri secara signifikan.

Berbagai metode diet sudah saya jalani. Tapi ada satu teknik yang saya pelajari dari professor ahli diabetes yaitu mengelola BB melalui manajemen hormon insulin dan hormon glukagon.

Apa peranan, fungsi dan beda dari kedua hormon ini ?

Hormon Insulin	Hormon Glukagon
Fungsi Insulin (Hormon Pankreas)	Fungsi Glukagon (Hormon di Hati)
Mendorong penyerapan gula lewat dinding usus ke dalam darah	Saat kadar glukosa dalam darah menurun, glukagon akan melepas glikogen ke dalam darah
Mendorong gula masuk dalam sel	Mempertinggi kadar gula dalam darah
Mendorong proses pembentukan energi	Sensitivitas insulin terhadap keluarnya asam lemak dari jaringan lemak berkurang
Bila glukosa terlalu banyak dalam darah, insulin mendorong penyimpanan glukosa (glikogen) di hati (lever) dan sel otot	Mengurangi terbentuknya insulin dalam pankreas

Kedua jenis hormon dalam tubuh di atas berfungsi mengatur keseimbangan kadar gula dalam darah. 

Hormon insulin yang bertugas menurunkan kadar gula dalam darah dan hormon glukagon yang bertugas menaikkan kadar gula dalam darah.

Jika kadar gula dalam darah tinggi, maka hormon insulin akan diproduksi di kelenjar pankreas dan segera memproses glukosa yang berlebihan dalam darah menjadi lemak yang disimpan dalam tubuh.

Jika kadar gula dalam darah rendah, maka tubuh kita akan memproduksi hormon glukagon dan memproses lemak dalam tubuh menjadi glukosa sehingga dapat segera digunakan tubuh. 

Untuk memproses protein yang dikonsumsi, tubuh kita memerlukan lebih banyak kadar gula dalam darah. Sehingga merangsang hormon glukagon untuk memproses lemak dalam tubuh menjadi glukosa. Dengan demikian konsumsi protein akan membantu mengurangi lemak dalam tubuh.

Dengan memahami fungsi kedua hormon ini, maka menurunkan berat badan lebih mudah dilakukan.

• Kurangi asupan gula dan sumber karbohidrat dari makanan atau minuman.
• Jika Anda pasien diabetes, untuk menghindari hipoglikemia, karbohidrat tetap perlu dikonsumsi secukupnya (dosisnya diskusikan dengan dokter Anda); tapi pilih sumber karbohidrat kompleks misalnya nasi merah yang masih ada kulit arinya. Jika memungkinkan, pilih yang organik.
• Perbanyak makan protein nabati (tahu putih rebus, tempe rebus) karena akan mengaktifkan hormon glukagon yang mengurangi kadar gula dalam darah. 
• Ikan segar laut dalam (salmon, sardin, cod, trout, keepers, dsb) boleh dikonsumsi sebagai sumber alami asam esensial omega-6 dengan aman.
• Untuk mencukupi kebutuhan lemak dalam tubuh gunakan minyak zaitun extra virgin atau makan buah advokat mentah (tanpa gula; tanpa susu coklat kental manis). 
• Banyak makan sayuran segar (bayam, brokoli, caisim, selada, kacang panjang, tauge, celery, kemangi dsb) dan sayuran segar yang sudah dicuci bersih bagus sekali dilalap. Untuk sayur Brokoli sebaiknya dimasak / direndam air panas beberapa saat untuk mencegah adanya cacing yang mungkin masih menyelip di dalamnya.
• Cobalah makan bawang putih dan masukan banyak bawang putih dalam masakan sayur. 
• Susu kedelai alami tanpa gula atau tanpa pemanis buatan adalah minuman ideal. 
• Banyak minum air mineral atau air suling. 
• Hindari minum air leding / air keran yang dimasak karena banyak mengandung kaporit yang dalam jangka panjang menimbulkan masalah ginjal dan meracuni tubuh.

Catatan:

Seri Manajemen AS Satu Menit ini adalah informasi. Pasien AS yang mengalami masalah ginjal akan lebih bermasalah jika mengkonsumsi protein. Oleh sebab itu, jika ingin menerapkan metode ini, harap konsultasikan dulu ke dokter Anda dan memeriksakan kesehatan dan kimia darah secara menyeluruh.

Read More

Manajemen AS Satu Menit #2 - PAIN MANAGEMENT dan HORMON ENDORFIN

Oleh: Stephanus Tedy R.


Salah satu masalah utama dalam AS adalah rasa nyeri yang berkelanjutan. Rasa nyeri ini timbul karena peradangan. Jika peradangan bisa dikurangi, maka rasa nyeri AS bisa dikurangi; sampai batas dapat ditolerir dan tidak mengganggu kegiatan sehari-hari. Jadi metode penghilang nyeri biasa (nyeri mekanikal-karena salah gerak, saraf kejepit, keseleo, dst) tidak akan efektif menghadapi nyeri AS, jika sumber masalah utama yaitu peradangan; tidak dikurangi.

Cara umum yang dilakukan untuk mengurangi rasa nyeri AS adalah mengkonsumsi pain killer / obat anti radang. Selain itu, menggunakan bio-agent akan membuat peradangan terhenti. Tapi walaupun cukup efektif, pain killer dan bio-agent juga memiliki efek samping yang tidak boleh dianggap ringan.

Tapi sebenarnya sudah ada pain killer yang sangat efektif, aman dan sudah ada di dalam tubuh setiap manusia. Pain killer itu berupa hormon endorphin. Menurut hasil penelitian, kekuatan efek pain killer hormon ini tiga kali kekuatan morfin.

Hormon endorphin ini bisa dihasilkan jika:

1. Hati kita merasa senang (nonton film komedi, mendengar musik yang menenangkan, dst).

2. Gerakan tubuh melalui Olahraga (senam, berenang, naik sepeda statis, dst).

3. Jika pasien AS sudah menikah berhubungan seks dengan pasangan yang sah sampai mencapai orgasme,

4. Berpelukan dengan orang yang disayangi.

5. Melakukan kebaikan / menolong orang lain yang membutuhkan misalnya melalui kegiatan sosial.

6. Melakukan kegiatan yang menjadi hobby kita.

Jadi ingat, jika terjadi peradangan dan timbul nyeri dalam tubuh pasien AS, selain minum pain killer, coba analisa dulu apakah Anda sudah melakukan salah satu atau kombinasi dari ke 6 hal di atas?

Selamat mencoba. :)

Read More

Konsep Gabungan Yayasan Ankylosing Spondylitis Indonesia (YASI)

   

Konsep gabungan ini dibuat oleh	:	Stephanus Tedy dan Riki Susanto, S.H.
Tanggal	:	14 Januari 2015, digabung tanggal 26 Januari 2015

KONSEP YAYASAN ANKYLOSING  SPONDYLITIS INDONESIA (YASI)

Visi:

Rakyat Indonesia berdiri tegak, berpengetahuan, mampu mencegah Ankylosing Spondylitis dan jika terkena, mampu memanajemeni Ankylosing Spondylitis secara holistik sehingga tetap produktif, kreatif,  dan bahagia seperti layaknya orang sehat.

Misi:

Membantu masyarakat, penderita Ankylosing Spondylitis dan keluarga penderita Ankylosing Spondylitis untuk semua informasi yang berkaitan dengan penanganan dan manajemen Ankylosing Spondylitis dengan cara:

a.      Mempopulerkan pengetahuan tentang AS dengan cara memberikan informasi yang akurat untuk meningkatkan kesadaran dan kepedulian tentang penyakit AS di Indonesia melalui media-massa (online dan off-line) dan mendidik masyarakat sehingga bisa menyadari ciri, gejala dan bahaya penyakit AS lebih dini.

b.      Mencegah masyarakat Indonesia supaya tidak terkena AS. Tetapi jika sudah terdeteksi terkena, bisa mengambil tindakan lebih cepat sehingga bisa mencegah AS menjadi lebih buruk atau membahayakan jiwa.

c.       Setiap pasien AS di Indonesia mampu memanajemeni diri secara holistik dengan efektif sehingga meningkatkan kualitas hidup dan menjadi berkat bagi orang lain.

Tujuan:

1.       Memberikan kesempatan kepada para anggota di komunitas AS Indonesia untuk mendapatkan keringanan beban keuangan dengan mengusahakan supaya pemakaian bio-agent dapat ditanggung bersama melalui program Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) yang diselenggarakan pemerintah Republik Indonesia;

2.      Sosialisasi : Mengadakan seminar pendidikan AS rutin dan terorganisasi dari para dokter ahli AS di Indonesia; Penyuluhan dan sosialisasi mengenai gejala, akibat dan penanganan Ankylosing Spondylitis;

3.      Charity:

a.      Menjadi sarana dalam menggalang dan mengumpulkan dana untuk menolong pasien AS lain yang membutuhkan dana atau konsultasi dengan cara yang terorganisasi, resmi, dan dapat dipertanggungjawabkan;

b.      Memfasilitasi dalam menerima bantuan dari donatur korporasi melalui dana Corporate Social Responsibility (CSR) dengan penuh tanggungjawab (responsibility) dan akuntabilitas (accountability).

4.      Relasi: Menjalin hubungan yang baik dan bekerjasama dengan seluruh instansi swasta dan negara untuk meningkatkan kualitas hidup penderita;

5.      Supporting: Menyediakan informasi yang akurat mengenai Ankylosing Spondylitis dan saling mendukung antar penderita Ankylosing Spondylitis. Sebagai kelompok pendukung (support group) sehingga saling menguatkan, membagi pengalaman dan memotivasi di antara sesama anggota.

Shared values/Nilai-nilai Yayasan AS:

1.       Jujur / Integritas sehingga bisa dipercaya orang lain atau mendapat kepercayaan dari orang yang tidak terkena AS.

2.      Cakap / Kompetensi sehingga tetap mampu bersaing dalam dunia kerja dan dipercaya rekan bisnis .

3.      Semangat / (passion) sehingga melihat hidup dari paradigma helicopter (padangan luas, jauh dan dalam). Memberi semangat kepada diri sendiri dan kemudian kepada orang lain.

4.      Suka menolong / (helpful) sehingga pasien AS lain dan masyarakat secara umum diberikan manfaat yang optimal,

5.      Produktif dan Kreatif sehingga selalu berusaha memberikan yang terbaik dalam hidup dan jika mengalami kegagalan tidak kecewa atau menyesali kehidupan yang sudah dijalani, tapi selalu bersyukur.

Struktur:

Mengikuti peraturan UU Yayasan yang berlaku di Indonesia (to be discussed).

Strategi:

1. Public Relation: website AS yang lengkap dan berpengetahuan. Kerjasama dengan mass-media nasional dan internasional.
2. Marketing: charity event, etc (to be discussed).
3. Fundraising: mencari donator abadi (to be discussed).

Sistem:

Sistem Akuntansi dan Pengendalian (Accounting System and Control) berdasarkan Prinsip Akuntansi Indonesia.

Skill:

Seminar, Training dan Pengembangan bagi pengurus, anggota dan keluarga pasien / peminat:

1.       Seminar AS (pengetahuan dan manajemen) secara rutin setiap 6 bulan sekali oleh dokter spesialis.

2.      Pelatihan Manajemen AS mandiri (oleh dokter ahli di bidangnya (ahli fisioterapi, ahli gizi, ahli penyakit dalam, pain specialist, psikolog, dst) dan sharing pengalaman oleh para anggota yang sudah remisi): setiap pasien AS mampu memanajemeni diri sendiri dalam bidang yang mempengaruhi remisi AS yaitu bidang: fisik (postur, istirahat), olahraga (exercise), manajemen emosi, pola berpikir /mental, pola konsumsi/makanan, manajemen obat-obatan, manajemen nyeri (pain management) dan manajemen relasi (to be discussed).

3.      Pelatihan: membagikan nilai-nilai YASI kepada seluruh anggota dan peningkatan skill dan kompetensi para pengurus sesuai kebutuhan (to be discussed).

4.      Pengembangan dan pemberdayaan: setiap anggota menemukan visi, misi hidup pribadi dan mampu bersaing di dunia kerja dan survive dalam kehidupan sehari-hari (to be discussed).

Staf:

Human capital profesional: Perekrutan Pengurus sesuai minat, bakat, skill dan panggilan serta sesuai dengan nilai-nilai Yayasan AS.

Penjelasan detail untuk tahap-tahap awal yang diperlukan disajikan di bawah ini:

TAHAP	TINDAKAN	KETERANGAN
1	PERTEMUAN AWAL	1.       Membahas pendirian Yayasan Ankylosing Spondylitis(Visi, Misi, Maksud dan Tujuan, Pelaksanaan, Pemilihan Kepengurusan dan Struktur Yayasan Ankylosing Spondylitis); 2.      Membahas pendanaan Yayasan Ankylosing Spondylitis; dan 3.      Merencanakan program Yayasan Ankylosing Spondylitis.
2	PENDIRIAN YAYASAN ANKYLOSING SPONDYLITIS	1.       Menyetujui Dewan Pembina, Pengurus dan Struktur Yayasan Ankylosing Spondylitis; dan 2.      Pendirian Yayasan Ankylosing Spondylitisdi Notaris;
3	PEMBAHASAN PROGRAM YAYASAN ANKYLOSING SPONDYLITIS	1.       Membahas program kerja (blue print) Yayasan Ankylosing Spondylitis; 2.      Menentukan arah kerjasama dengan instansi swasta dan pemerintah; 3.      Membagi job description sesuai struktur Yayasan Ankylosing Spondylitis; 4.      Pembuatan dan penyediaan informasi publik mengenai Ankylosing Spondylitis; 5.      Membentuk kepala regional dengan tujuan sosialisasi dan perkenalan regional sesama penderita Ankylosing Spondylitis; dan 6.      Memperkenalkan Yayasan Ankylosing Spondylitis dan menjalin kerjasama kepada dokter, rumah sakit, klinik, pengobatan alternatif (konsultasi, Pijat, fisioterapi, dll), distributor obat dan Kementerian Kesehatan (dinas kesehatan).

Read More

Manajemen AS Satu Menit #1 - Membuat Tidur Anda Lebih Nyenyak dan Berkualitas

Banyak masalah yang menghinggapi penderita AS. Salah satu masalah adalah kesulitan tidur dengan nyenyak. Kurang tidur akan membuat AS menjadi lebih parah. 

Tetapi tetap ada solusi supaya kualitas tidur penderita AS bisa lebih baik. 

Melakukan gerak badan melalui salah satu dari aktivitas berikut:

Senam AS

Berenang

Naik sepeda statis

Gerakan Tai-Chi 

Pilates

Lakukan di pagi atau sore hari dengan jumlah yang cukup akan membuat Anda bisa tidur dengan lebih nyenyak. 

Hindari minum kopi, teh dan minuman lain yang merangsang pikiran Anda aktif setelah jam 5 sore. 

Selamat mencoba. 

Read More