Ankylosing Spondylitis Indonesia

About Denny Hermawan

05 Maret Ankylosing Spondylitis Indonesia No comments

Setelah lulus dari bangku SMP pada tahun 2007, saya mulai mencoba berolahraga kebugaran/fitness di pusat pengolahan tubuh (gym). Kedua orangtua mendorong dan mendukung secara penuh. Mereka berharap, dengan rutin berolahraga di gym dapat membantu untuk mengembalikan postur tubuh saya menjadi normal kembali.

Ternyata sewaktu berolahraga di gym, tidak seperti yang saya bayangkan. Saya kesulitan menggunakan alat-alat di gym, karena postur tubuh yang gendut dan bungkuk. Banyak orang lain di gym mulai membicarakan bahkan menjelek-jelekkan postur tubuh saya. Selesai berolahraga, biasanya saya selalu merasa nyeri.

Dengan tekad yang kuat untuk mendapatkan postur tubuh ideal, saya rajin berolahraga di gym. Saya menjalankan pola makan dan pola hidup sehat. Konsisten melakukan weight training dan berenang. Setelah berolahraga saya rutin melakukan streching.

Hingga saat ini, saya sudah rutin berolahraga di gym selama 5 tahun. Tetapi perlu waktu sekitar 3 tahun untuk menurunkan berat badan saya yang overweight sampai mendapatkan postur tubuh yang cukup ideal. Setelah 3 tahun itulah saya baru mengetahui nama penyakit yang ada pada tubuh saya. Namanya keren dan cukup menakutkan: Ankylosing Spondylitis.

Selama proses transformasi tersebut, saya selalu menanamkan pada diri saya “Winners never quit, Quitters never win.” Saya tidak akan pernah menyerah dengan apapun yang membatasi dan menghalangi saya dalam mengubah postur tubuh saya. Banyaknya ejekan yang ditujukan pada postur tubuh juga bukan merupakan alasan bagi saya untuk menyerah. Saya selalu menganggap bahwa semua ejekkan itu ibarat batu yang dilemparkan ke jalan tempat saya berpijak, dan saya tidak akan membiarkan batu itu menjadi tembok yang menutupi jalan melainkan sebagai batu pijakan dimana melalui ejekan-ejekan tersebut saya dapat menjadi orang yang lebih baik.

Proses untuk mengubah postur tubuh menjadi lebih baik memang susah dan cukup menyiksa. Tetapi tidak ada sukses tanpa kerja keras. Batu harus diasah untuk dapat menjadi berlian yang indah. Begitu juga tubuh kita.

Tuhan merancang sistem kehidupan ini untuk kebaikan kita. Dia tidak akan menuntun umat-Nya ke jurang, Dia akan selalu menuntun umat-Nya ke padang rumput yang hijau meskipun kadang harus melalui jalan yang sempit dan berliku.

Saya sempat down dalam hidup saya, mengubur dalam-dalam mimpi saya untuk membanggakan kedua orang tua saya dengan menjadi atlet basket. Saya sempat beranggapan bahwa penyakit ankylosing spondylitis ini adalah kutukan dalam hidup saya. Tetapi Tuhan memberikan jalan-Nya bagi saya untuk mewujudkan mimpi saya. Sejak saya memutuskan untuk tidak menyerah dan selalu berpikir positif, saya dapat melawan penyakit ini.

Nama : Denny Hermawan Lompo

Tempat & Tanggal Lahir : Surabaya, 18 Maret 1992

Agama : Katolik

Alamat Rumah : Jl. Mulyosari Tengah 83 Surabaya

No. Telepon : 083849528333

E-Mail : hermawandenny77@gmail.com

Website: http://dennyhermawanlompo.blogspot.com
Twitter : @dennyaugustin

Pendidikan

SDK Santa Theresia 1 Surabaya
SMPK Angelus Custos Surabaya
SMAK Frateran Surabaya

Prestasi Akademis

2nd Winner English Speech Competition Universitas Surabaya

Prestasi Non-Akademis

TOP 30 L-Men Of The Year 2012 Makassar
TOP 30 L-Men Of The Year 2012 Surabaya
Semifinalis Nasional Men's Health Be Our Cover 2012
Leader L-Men Community Surabaya 2011-2013

Memiliki keahlian di bidang

Public Speaking tentang Kesehatan dan Motivasi
Foreign Exchange Trading

About Stephanus Tedy

05 Maret Ankylosing Spondylitis Indonesia No comments

STEPHANUS TEDY R. adalah seorang Leaders Developer, Business Consultant, Book Writer, Paradigm Coach, Spiritual Motivator, dan Blogger yang antusias.

Sejak Agustus 2002 sampai sekarang terus berjuang melawan Ankylosing Spondylitis (AS); suatu jenis penyakit rematik auto-immune system yang menyerang tulang belakang. Atas anugerah Allah, perjuangan melawan AS di dalam diri sendiri membuat misi hidupnya menjadi lebih jernih, lebih fokus dan lebih tajam, menuju level yang lebih tinggi; yaitu:

Meninggalkan warisan dengan cara memperlengkapi serta memberdayakan para pemimpin organisasi bisnis dan rohani melalui prinsip-prinsip abadi.
Menyaksikan pola berpikir para pemimpin bertransformasi menjadi pola pikir kekekalan adalah sukacita terbesarnya. Sehingga hidup para pemimpin ini benar-benar efektif, merdeka serta dimampukan untuk melayani dan berkarya sesuai panggilan masing-masing dengan passion for excellence.

Pembelajar lulusan Fakultas Ekonomi dan Manajemen Universitas Sriwijaya dengan karya tulis akhir berfokus pada Multi Level Marketing dan Seni Perang Sun Tzu. HERO Supermarket memberinya beasiswa untuk mendalami Retail and Wholesale Management di Monash University (diploma-distant learning). Mendalami Teologi dan Kepemimpinan Kristiani di Harvest International Theological Seminary (HITS-S2). Berbagai pelatihan dan seminar di bidang manajemen, organisasi dan kepemimpinan selesai dijalani dan dipraktekkan dengan penuh semangat, termasuk di Haggai Institute, Maui, Hawaii, USA.

Berkarir selama 10 tahun di bisnis apotek dan multi level marketing; (1984-1994). 10 tahun berikutnya di perusahaan nasional seperti: Store Manager di HERO Supermarket (berbagai lokasi di Indonesia). General Manager di M-Studio (retail-music). Vice President di PT Across Asia Multi Media (LippoShop) (retail-online). Head of Business Development Division di PT Siloam HealthCare, Tbk (kesehatan). Sejak awal 2004 ia mendirikan Trinity Leadership Centre (lembaga leadership training).

Selain membantu pimpinan dan pemilik berbagai perusahaan merumuskan strategi pengembangan organisasi (organizational development), strategi perubahan (change strategy), strategi bersaing (competitive strategy), strategi inovasi (innovation strategy) dan perbaikan manajemen (management improvement), para pimpinan di berbagai organisasi umum dan rohani juga mengundangnya untuk memotivasi, membangkitkan, memberdayakan dan memperlengkapi para pemimpin melalui executive coaching, training, dan seminar tentang kepemimpinan, self-management dan pengembangan organisasi serta topik efektivitas dan kepemimpinan lainnya sesuai kebutuhan organisasi yang bersangkutan.

Menikmati musik klasik sambil menulis. Suka bermain gitar akustik, harmonika diatonik dan suling recorder soprano / alto untuk mendapatkan ide kreatif dan menghilangkan stress. Memandang permainan catur sebagai sarana latihan untuk berpikir ilmiah dan latihan membuat keputusan yang bertanggungjawab. Suka nonton sinema bermutu bersama Puteranya.

Pemikiran dan refleksinya tentang kehidupan dari sudut pandang kekekalan dapat dibaca melalui weblog: http://www.stephanustedy.com

8 Panduan Diet untuk AS dari CNN

02 Maret Ankylosing Spondylitis Indonesia No comments

8 Diet Do’s and Don’ts for Ankylosing Spondylitis

Low-starch. Low-fat. Low-carb. When it comes to diets, the advice for staying healthy can make your head spin. If you have ankylosing spondylitis (AS), the fuel you choose can make a big difference in how you feel every day. Here are some rules for making the most of your meals.

1. Do: Eat a well-balanced diet

Your body needs a wide variety of nutrients to cope with the challenges of daily life with AS. Eat plenty of fresh, healthy foods, including fruits, vegetables, and whole grains. Consume limited amounts of fats, especially saturated fats found in animal products. Steer clear of diets that eliminate entire food groups or allow you to eat only a few select meals.

2. Don’t: Fall for fad diets

You’ll likely come across ads or articles about the latest nutritional cures for arthritis. But no diet has been shown to ease all symptoms or cure the disease. Some of these plans actually harm your health. Avoid diets with high-dose alfalfa, copper salts, or zinc, or that severely limit calories and fat. And always work with your health care provider or a nutritionist to ensure you’re getting the proper nutrients.

3. Do: Track your eating habits

Foods that might work fine for one person with AS can aggravate symptoms in others. Keeping a food diary for a few weeks can make a big difference. Write down what you eat and when, and then note what happens to your symptoms. You may find some foods trigger flares, while others help you feel better.

4. Don’t: Drink too much alcohol

People with AS have a higher risk for the bone-thinning disease osteoporosis. Beverages containing alcohol weaken your skeleton, especially if you sip more than two per day. Alcohol may also interfere with some medications. Check with your health care provider or pharmacist to see if drinking is safe for you.

5. Do: Get enough calcium and vitamin D

These two nutrients strengthen bones, reducing your risk for osteoporosis. Most adults need 1,000 to 1,200 milligrams of calcium per day, but ask your health care provider how much you require. Calcium-rich foods include dairy products, kale, broccoli, and fortified cereals or juices. Vitamin D is found in some fish, and your body produces it when exposed to the sun. Your health care provider may recommend supplements.

6. Do: Ask how your medications interact with your diet

Different medicines will affect your body’s ability to absorb nutrients in different ways. For instance, some medicines may cause you to retain sodium, while others reduce your levels of potassium or folic acid. You may need to eat special foods or take supplements to offset these imbalances. In other cases, you’ll need to avoid certain foods that can interact with your medicines. Your health care provider or pharmacist can explain more.

7. Do: Maintain a healthy weight

Balance the amount of calories you take in with those you burn to stay in a healthy range. Extra pounds stress your joints and bones, potentially worsening your disease. On the flip side, being underweight increases your risk for complications, from fatigue to anemia to osteoporosis. Your health care provider or nutritionist can help you find middle ground.

8. Do: Swap red meat for other options

Most people with AS do best if they eat no more than two meals per week containing red meat. That’s because meat contains a compound called arachidonic acid. This can aggravate the inflammation that causes symptoms. Fish is a good alternative because it contains inflammation-fighting omega-3 fatty acids. Keep fish consumption to twice a week, too. Flaxseed and walnuts are other great sources of omega-3.

Picture Source: http://inhealth.cnn.com/easing-ankylosing-spondylitis/8-diet-dos-and-donts-for-ankylosing-spondylitis/

Sumber artikel:

http://inhealth.cnn.com/easing-ankylosing-spondylitis/8-diet-dos-and-donts-for-ankylosing-spondylitis/

Perawatan Chiropractic: Apakah Cocok Buat Pasien AS ?

21 Februari Ankylosing Spondylitis Indonesia 1 comment

Beberapa orang pasien AS ada yang bersumpah akan kemanjuran sesi chiropractic reguler, tetapi mayoritas dokter rematologi tidak pernah merekomendasikan perawatan ini untuk Ankylosing Spondylitis.

Dr Muhammad Asim Khan, yang salah satu bukunya juga menjadi referensi buku ini; seorang dokter spesialis rematologi dan juga menjadi pasien AS sejak kecil menyatakan:

"Siapapun dengan mobilitas tulang belakang terbatas karena [spondylitis] harus menghindari manipulasi punggung mereka atau leher mereka oleh ahli tulang (chiropractor) dan pemijat tulang karena bisa berbahaya," [i]

Dr Khan menjelaskan bahwa perawatan chiropractic kadang-kadang secara tidak sengaja menyebabkan tulang belakang menjadi patah dan timbulnya komplikasi neurologis, terutama pada individu pasien AS yang tulang belakangnya sudah menjadi satu (fusion) karena spondylitis.

Penulis sebelum membaca pendapat Dr. Khan di atas pernah mencoba 17 sesi @ 1 jam terapi chiropractic di salah satu plaza di Jakarta Selatan tahun 2009. Kunjungan pertama dan kedua rasanya badan lebih enteng. Setelah kunjungan ke 3-17 tidak ada perubahan yang berarti. Akhirnya berhenti sendiri karena tidak ada perubahan lagi dan merasa bosan.

Sumber foto: http://healthychoicechiro.com/uploads/3/3/2/4/3324917/2024508_orig.png

[i] Muhammad Asim Khan, Ankylosing Spondylitis: The Facts, hal. 52.

Video Ankylosing Spondylitis

18 Februari Ankylosing Spondylitis Indonesia No comments

Video Ankylosing Spondylitis

Hubungi Kami

29 Januari Ankylosing Spondylitis Indonesia No comments

Pesan buku AS (jilid 1 dan jilid 2) wilayah Jawa Barat, dan Sumatera hubungi:

Stephanus Tedy R.
http://www.stephanustedy.com/

What's App: +62-877-8247-3169 hanya teks Whats Apps]

BlackBerry pin: 7F8BF21F

Pesan buku AS (jilid 1 dan jilid 2) wilayah Jawa Tengah, Jawa Timur, Kalimantan, Bali, Sumbawa, Sulawesi, Ambon dan Papua hubungi:

Denny Hermawan Lompo
http://dennyhermawanlompo.blogspot.com/

What's App: +62-812-3182-0803 [hanya teks Whats Apps]

BlackBerry pin: 2B9F42AE

BUKU AS JILID 2 : DAFTAR ISI

29 Januari Ankylosing Spondylitis Indonesia No comments

CARA MEMAKSIMALKAN PENGGUNAAN BUKU INI 11

18. TERAPI ALTERNATIF / KOMPLEMENTER 15
Prinsip Dasar Terapi Alternatif / Terapi Komplementer 15
Daftar Periksa Keselamatan (Safety checklist) 16
Akupuntur 17
Aromaterapi 20
Ayurveda 21
Homeopati 22
Jamu-jamuan (Herbal Medicine) 23
Pilates 24
Tai Chi 26
Traditional Chinese Medicine 28
Osteopathy 30
Perawatan Chiropractic 30
Terapi Pijat (Massage) 31
Terapi Pijat Reflexi (Reflexiology) 32
Unit TENS 34
Yoga 35

19. DIET BAGI PASIEN AS 37
Menjaga Berat Badan yang Sehat 37
Diet Seimbang yang Sehat 38
Apakah Benar ada Diet Khusus yang Bisa Menyembuhkan AS? 38
Piramida Makanan 39
Diet Mediterania 43
Diet Rendah Tepung (Low Starch Diet) 45
Piramida Makanan Anti Peradangan 49
Jika Anda Tergoda Ingin Merubah Diet Anda atau Mencoba Diet Jenis Baru 51
BAGIAN V: HIDUP DENGAN ANKYLOSING SPONDYLITIS 53

20. MENGATASI NYERI AS DAN TEHNIK RELAKSASI 55
Memahami Rasa Nyeri 55
Rasa Nyeri, Maksudnya Apa Sih ? 55
Jenis-jenis Nyeri Kronis 56
Bagaimana Kita Merasakan Nyeri 57
Teori Rasa Nyeri 57
Langkah Memanajemeni Rasa Nyeri 58
Tehnik-Tehnik Manajemen Rasa Nyeri 59
Belajar Relaksasi dan Menenangkan Diri 59
Latihan Relaksasi / Relaksasi Otot 60
Teknik Pengalihan Rasa Nyeri (Pain Distraction) 62
Berfokus Pada Rasa Nyeri 63

21. PEMBEDAHAN / OPERASI: PERLUKAH ? 65
Mayoritas Pasien AS Tidak Memerlukan Operasi 65
Membuat Keputusan Kapan Melakukan Operasi 66
Operasi Pergantian Sendi (Joint Replacement Surgery) 67
Pergantian Sendi Panggul (Hip Replacement) 68
Operasi Pergantian Lutut (Knee Replacement Suregry) 75
Operasi Tulang Belakang (Spinal Surgery) 77

22. MEMBENTUK TIM KSATRIA MEJA BUNDAR ANDA 83

23. MENGATASI KELELAHAN KARENA AS 91
Kelelahan Karena AS, Maksudnya Apa? 91
Kesaksian pasien AS tentang bagaimana kelelahan karena AS mempengaruhi pola hidup mereka 92
Terapi Apa yang Tersedia untuk Membantu Kelelahan Saya? 94
Bagaimana Saya Bisa Menolong Diri Sendiri? 95

24. DAMPAK PSIKOLOGIS AS TERHADAP KEHIDUPAN, PEKERJAAN DAN RELASI 99
Dampak AS Terhadap Hidup Anda 99
Pekerjaan dan Karir 102
Kehidupan Pribadi dan Pernikahan 102
Kehidupan Sosial Anda 103
Mari Kita Terus Memanajemeni AS dan Maju dalam Hidup Kita 104

25. WHAT YOU GIVE IS WHAT YOU GET (SUPPORT GROUP) 105

26. MANFAAT BERDOA DAN MANAJEMEN AS 109

27. WHAT THEY DON’T TEACH YOU AT HARVARD BUSINESS SCHOOL 113

28. MANAJEMEN AS DALAM HIDUP SEHARI-HARI 127

29. BEPERGIAN SEBAGAI PASIEN AS 139
PANDUAN UMUM 139
Obat-obatan 139
Hati-hati dengan Kelengkapan Resep Obat-obatan Opioid (Codeine based) 139
Selalu Buat Salinan Resep 140
Anti TNF 140
Kuasai istilah Ankylosing Spondylitis dalam bahasa yang dimengerti di lokasi tujuan Anda. 141
Minta Bantuan / Pendampingan 142
Penyakit Infeksi dan Menular 142
Hati-hati dengan Keracunan Makanan 142
European Health Insurance Card (EHIC) 143
Asuransi Perjalanan (Travel Insurance) 143
Vaksinasi 143
BEPERGIAN DENGAN PESAWAT TERBANG 143
Pelayanan untuk Penumpang Cacat (Services for disabled passengers) 144
Merencanakan Perjalanan di Bandara (Airport plans) 145
Duduk dalam Pesawat 145
Kursi Tambahan 145

BAGIAN VI: PENUTUP 147

30. PENYEBAB AS DAN APAKAH GEJALA AS BISA BERHENTI SENDIRI (BURN-OUT) ? 149
Apakah Yang Menjadi Penyebab AS? 149
Pertanyaan penting: apakah risiko AS akan diteruskan kepada anak-anak? 150
Burn-out dalam AS – Mujizat Fakta, atau Fiksi? 151

31. HARAPAN DI MASA DEPAN 153
Harapan Umum 153
Peranan Pemerintah dalam Follow-on Biologic 154
Bagaimana dengan Mujizat Sel Punca (Stem Cell) ? 155
Harapan Khusus 156

32. PERTANYAAN DAN JAWABAN 159

33. KAMUS ISTILAH ANKYLOSING SPONDYLITIS 187

DAFTAR PUSTAKA DAN REKOMENDASI MEDIA LANJUTAN 224

INDEKS 227

TENTANG PENULIS 229

CATATAN AKHIR 230